Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé

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28 mars 2009

Bilan

Désolé, de cette longue attente...sans messages...mais nous avons tous eu un bon gros rhume (et nous l'avons encore)...avec un peu de fatigue par dessus. En ce qui concerne mon nouveau traitement : rivotril 2 fois par jour + Diamox 1 fois par jour...ouais,...

Posté par Hermann83 à 20:40 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, douleurs tics tremblements, keppral, rivotril, zonégran 100mg, diamox, xénazine

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22 mars 2009

Des personnes se mobilisent contre la dystonie

Le Parisien, Hauts de Seine L’ACTU EN FLASH 5000 € récoltés à la soirée Michael Jones LEVALLOIS 06.03.2009, 07h00 La salle Maurice-Ravel a fait le plein jeudi soir pour le concert de solidarité organisé par Matthieu Gonet au profit de l’association Amadys,...

Posté par Hermann83 à 12:32 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: AMADYS, Matthieu Gonet, Michael Jones

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22 mars 2009

Des expériences...

Voilà, nous avons décidé avec Maryse, de tenter des expériences mettant mon handicap en avant, pour voir les différences entre avant et après la stimulation cérébrale.Cette catégories, ne parlera que des expériences...cela pourra permettre à des personnes...

Posté par Hermann83 à 12:15 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale

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22 mars 2009

J'étais obligé de faire de l'humour sur l'acool et la dystonie myoclonique

Posté par Hermann83 à 12:06 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: chet geluck alcool

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22 mars 2009

Qu'est-ce qu'une dystonie myoclinique ?

La dystonie myoclonique est une maladie génétique associant des contractions musculaires brèves et rapides (myoclonie) entraînant des mouvements anormaux et/ou mouvements de torsion aboutissant à des anomalies posturales (dystonie). L'âge de début de...

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Tags: dystonie myoclonique

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22 mars 2009

Alors les objectifs 2009 ??

Voici une liste des objectifs à essayer de réaliser en 2009 (je vais essayer de les mettre dans l'ordre ^^) : avoir mon code avant fin mars reporté à fin avril faire et déposer le dossier en mairie pour la demande de construction de "fenêtre" Nous ne...

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19 mars 2009

Alors depuis ??

Depuis la lecture du diagnostic...hummmm je me sens mieux ! Je suis plus paisible...plus serein ! J'arrive à dormir...cela est bon ! Je sors avec les filles tous les après-midi, on va au parc...on court...on rigole !Je me sens presque "moi"...comme si...

Posté par Hermann83 à 21:29 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: stimulation profonde cérébrale, code, dystonie myoclonique DYT11, aides financières pour hospitalisation adulte

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17 mars 2009

Un tas de questions...les réponses

Réponses aux quelques questions Est-ce une maladie évolutive ? oui et non, cela dépend des personnes Vais-je devoir continuer mon traitement ou l'arrêter ? oui, on continue le traitement, rivotril + Diamox Peut-on établir un test génétique chez les enfants...

Posté par Hermann83 à 11:23 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: souffrance dystonie myoclonique DYT11, rivotril, dystonie myoclonique DYT11, diamox

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17 mars 2009

Jour du diagnostic

Il est 16h30...Maryse et moi, sommes dans la salle d'attente...j'ai des nausées...le ventre noué...la gorge sérrée...Une nouvelle affiche est au mur, une affiche sur l'association AMADYS, pour les personnes ateintes de dystonie...même Maryse la remarque....

Posté par Hermann83 à 10:59 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: stimulation profonde cérébrale, AMADYS, dystonie myoclonique DYT11

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13 mars 2009

Occuper le temps...

...avant lundi...car il se peut, que je ne mette pas tout de suite des nouvelles, le temps de digérer la nouvelle...je viendrai peut-être écrire lundi soir tard (car le professeur V a toujours 1h30 à 2h00 de retard) ou mardi. Ne m'en voulez pas...mais...

Posté par Hermann83 à 11:22 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: lecture de tests génétique pour dytonie myoclonique DYT11

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