Bilan

Désolé, de cette longue attente...sans messages...mais nous avons tous eu un bon gros rhume (et nous l'avons encore)...avec un peu de fatigue par dessus.

En ce qui concerne mon nouveau traitement : rivotril 2 fois par jour + Diamox 1 fois par jour...ouais, ben rien.
Il n'y a aucun changement.
Donc, arrêt et échec du Diamox mais on continue le rivotril.
En 5 mois, 4 différents traitements : xénazine => effets secondaire (fatigue, température, insomnies...)  puis échec
Keppral => échec.
Zonégran => effet secondaire( perte de poids, - 2kg en 5 jrs) puis échec
Diamox => échec
On garde la base du rivotril.

Niveau fatigue : Je suis épuisé en ce moment...énormément de myoclonies...de tremblement...j'essaye de me concentrer un maximum pour faire les gestes du quotidien mais cela est très fatiguant.

Niveau motricité :  C'est un peu le "bordel" du corps en ce moment...je n'arrive pas à boire => retour en mode paille, difficultés à marcher => mode je me cambre, et je mets mes mains derrière en les serrant fort aux poignets, des difficultés pour le sommeil (à rester allongé sans bouger)=> on dort sur le ventre, en serrant le coussin et les poignets.

Niveau moral : Au beau fixe ! Je me languis l'appel téléphonique de l'hôpital la Pitié Salpêtrière.

Voilà, le petit bilan.

Comments

[Hermann]

Merci allison.

Normalement oui, cela sera à la Pitié.

de ce que j'ai lu des personnes ayant une même dystonie et ayant été opérées, on ne peut recevoir de visites car on est dans une chambre stérile. Reste à vérifier...

En tout cas, merci de ta proposition, c'est très aimable de ta part.

[allison]

ton opération sera à la pitié? c'est juste à côté de mon boulot! Si tu veux et que tu n'es pas trop fatiguée je pourrais te rendre visite pour te tenir compagnie. Je reprends le boulot en mai, donc à partir de du 20, il n'y aura aucun soucis