Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé

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31 décembre 2008

La saint Sylvestre !

Bonne Saint Sylvestre !! Nous le fêtons, tous les quatre ensemble. J'ai préparé des samoussas au boeuf en apéritif...en plat principal : pavé de saumon avec des pâtes et sa sauce...fromage et macarons. Nous dînerons tous les quatre...puis, nous ferons...

Posté par Hermann83 à 15:34 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: saint sylvestre produits bio commerce équitable

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31 décembre 2008

Cauchemar...

Je fais souvent un rêve...ou plutôt un cauchemar ces derniers temps. Alors que paisiblement je dors, j'entends le téléphone qui sonne...je décroche celui-ci...c'est le Professeur V. du service de neurologie, qui me demande de venir, car il a mes résultats....

Posté par Hermann83 à 15:01 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: cauchemar dystonie myoclonique stimulation cérébrale profonde ne

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30 décembre 2008

Ah...le retour après les fêtes

Alors pour nous le 24/25 et 26 décembre 2008 se résument en quelques mots ou phrases qui...représentent bien, diverses situation avec les filles, Maryse et autres : "Tino Rossi" "Papa Noël" " Il va venir ?" " Cadeaux rouges" "Chalet en pain d'épices et...

Posté par Hermann83 à 20:25 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: poussette noël crèche chalet réveillon jouets

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22 décembre 2008

Et maintenant....

On m'avait dit qu'à priori, c'était non-évolutif...quelque soit le nom de la maladie... Aujourd'hui, en allant chez le médecin généraliste, j'avais du mal à monter les escaliers...hormis mon entorse du genou droit qui guérit mal..ma jambe gauche me fait...

Posté par Hermann83 à 22:36 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: rivotril keppral dystonie myoclonique doute

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22 décembre 2008

Peut-être les résultats demain...

...."peut-être"...à la demande de mon médecin traitant, que j'ai vu aujourd'hui, j'ai rappelé l'hôpital pour savoir s'ils avaient reçu ou non, les résultats. Là, étonnement de la dame que j'ai au bout du fil,quand je lui dis que cela fait deux mois jour...

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Tags: tests génétique neurologie

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20 décembre 2008

Il fallait le mettre...!!!

Posté par Hermann83 à 23:23 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: chat geluck sarko

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20 décembre 2008

Ma vie change aussi....

Aujourd'hui, j'ai appelé ma formatrice/manageuse...ça y est...ma démission est donnée...elle m'a proposé éventuellement de faire jouer la sécurité sociale, jusqu'à ma guérison mais je ne souhaite pas...cela n'est pas moi...ce n'est pas mon état d'esprit....

Posté par Hermann83 à 23:19 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: nounou sécurité sociale démission père Noël

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20 décembre 2008

Un peu de moi...

Il y a des hauts...il y a des bas...comme pour tous...mais la maladie me fait mal. Je souffre, c'est bien le mot.J'ai de moins en moins cette souffrance psychologique...quoique...mais une souffrance réelle, physique. A force de torsions...j'ai mal au...

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Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, douleurs tics tremblements, sgt

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19 décembre 2008

Rencontre avec Clément !

Mardi 16 novembre...nous sommes allés après la sieste des filles, chez mon père et chez Nathalie... Le temps était gris...le sol boueux...il avait plu toute la journée ! Arrivés chez mon père et Nathalie...il faisait bon...un feu de cheminée crépitait......

Posté par Hermann83 à 09:57 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: Clément

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15 décembre 2008

Kinésithérapie

J'ai commencé Lundi les séances de Kinésithérapie pour le genou...pour lui, il n'est pas normal qu'un mois après je ressente toujours des douleurs...il me conseille aussi une IRM...je vais en parler avec mon médecin traitant...mais je ne pense pas que...

Posté par Hermann83 à 21:16 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: Kinésithérapie

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