Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé

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29 mai 2009

Quelques nouvelles

Voilà bien longtemps que je ne suis pas venu...faut dire que je suis pas mal fatigué en ce moment...entre Charlotte et son complexe d'Oedipe...+ des phrases bien piquées et je ne veux pas dormir la nuit...mais sur ce dernier je me tais...hier, elle a...

Posté par Hermann83 à 16:39 - Commentaires […] - Permalien [#]

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22 mai 2009

Un peu plus de précisions

Alors après de nombreux appels sans succès à la Pitié Salpêtrière, je viens d'avoir au téléphone Madame L. qui travaille avec Madame V. neurologue à La Pitié. Ils sont bondés de personnes en attentes de stimulation cérébrale profonde envoyées par le professeur...

Posté par Hermann83 à 14:17 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, attente

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15 mai 2009

Un nouveau membre dans la famille !!

Ce matin alors que je faisais les courses...je vois un texto sur mon portable...je continue...puis quand même, pris de curiosité, je voulais savoir ce que cela été ! C'est ma sœur...elle a accouché !! Et oui...la famille s'agrandit !! Isaac est né ce...

Posté par Hermann83 à 13:28 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: Isaac est né !!, un nouveau membre de la famille

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13 mai 2009

1er rendez-vous avec La Pitié salpêtrière ...

....je voulais savoir...j'avais l'envie d'en connaître plus sur mon sort...alors j'ai téléphoné au moins 6 fois en cet après-midi... ...par chance, j'ai réussi à avoir quelqu'un...qui au début n'a pas su du tout de quoi je parlais...puis, elle a cherché...demandé...et...

Posté par Hermann83 à 16:30 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, pitié salpêtrière

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11 mai 2009

Pas à pas

Ce matin, comme prévu, je devais aller au code...mais voilà, la vie est faite d'imprévus...Charlotte s'est réveillée à 05h00...cela a réveillé Rose qui ne voulait pas se rendormir...puis Charlotte a allumé la lumière... Bref...Charlotte voulait dormir...

Posté par Hermann83 à 16:03 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: code, attente, amende, pitié salpêtrière

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10 mai 2009

Cette semaine...

Après un excellent week-end, au bord du lac avec des amis...cette semaine, je vais contacter la Pitié salpêtrière pour avoir plus de nouvelles sur mon dossier...faut que je sache un peu plus...que je ne reste pas dans l'inconnu... Il faut aussi que j'aille...

Posté par Hermann83 à 22:34 - Commentaires […] - Permalien [#]

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7 mai 2009

Anniversaire Hermann 25 ans

Et oui, aujourd'hui...25 ans !!! J'ai eu le droit à un gros "Joyeux anniversaire" de Charlotte et un bisou et de mes deux filles Petit dîner tous les quatre ce soir : samoussas maison...croustillants de chèvre au miel sur un lit de mâche maison...pizza...

Posté par Hermann83 à 09:32 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: anniversaire Hermann 25 ans, geluck chat anniversaire

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6 mai 2009

Première rencontre avec la directrice de la maternelle

Lundi 04 mai, nous avions rendez-vous tous les 4 avec la directrice de l'école maternelle "Le Grand Pin" à 15h30. Nous avons été accueillis dans le bureau de la directrice...une dame assez jeune, fort sympathique. Nous avons parlé des horaires de rentrée,...

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Tags: réunion rentrée maternelle 2009

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4 mai 2009

Des qestions...des interrogations...des craintes

Bien qu'il soit légitime que t'attendre l'étude de mon dossier par la Pitié Salpêtrière...le premier appel qui lancera la suite de toute cette aventure... Je ne peux m'empêcher de m'interroger...alors parfois certaines de mes interrogations font sourire...

Posté par Hermann83 à 10:02 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, attente, crainte

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