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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
31 août 2009

Les examens pré-opératoire auront lieu...

Les examens pré-opératoire auront lieu...
Voilà, ce matin, j'ai pu obtenir tous mes rendez-vous pré-opératoire... IRM cérébrale le 14/09 à 07h45 reste à savoir s'il me faut une injection de multihance...je le saurai demain, le professeur V. me rappelle pour me le dire. Je dois avancer 69€ de...
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30 août 2009

Sans plus...

Nous nous sommes rendus Maryse et moi-même au rendez-vous avec le Professeur V. lundi dernier à 16h30. Deux heures d'attente...nous entrons dans le cabinet...je lui montre les ordonnances...il les regarde et me les rend. Il me demande si j'ai besoin d'une...
22 août 2009

Les journées lourdes mais bonnes

Les journées lourdes mais bonnes
Les journées sont lourdes. Malgré que la journée la plus chaude soit passée, que la canicule ait fait ses quelques ravages, cette chaleur est pénible pour les filles, Maryse et moi-même. J'ai beau mettre mon réveil à 05h00 du matin pour aller voir dans...
20 août 2009

La réincarnation....

La réincarnation....
20 août 2009

Des choses qui avancent un peu partout

Des choses qui avancent un peu partout
Des choses qui avancent...aussi bien dans le niveau de la santé que celui des travaux de la maison ! Nous avons reçu mercredi notre permis de "démolir" notre mur du salon, pour y placer des carreaux de verre. L'attente après dépôt du dossier à l'urbanisme,...
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16 août 2009

Examens prè-opératoire

Examens prè-opératoire
Voilà, vendredi j'ai reçu par courrier de la Pitié Salpêtrière tous les examens et les ordonnances pré-opératoire : IRM Panoramique dentaire Tests neuropsychlogiques Enregistrement des mouvements oculaires Enregistrement d'un entretien avec un docteur...
13 août 2009

Manque de coordination

Manque de coordination
En ce moment gros manque de coordination depuis quelques jours. Difficulté à boire, en plus avec Maryse à deux reprises nous avons oublié d'acheter les pailles , donc je me contiens au maximum, me contracte...me courbe pour boire ou Maryse m'aide. Difficulté...
10 août 2009

Enfin, un peu de nouvelles

Enfin, un peu de nouvelles
Durant ce temps, le samedi 1er août, c'était soirée Blanche pour les 60 ans de la tante à Maryse. Vêtus tous les quatre de blanc de la tête aux pieds comme tous les invités...rendez-vous, chez un autre oncle à Maryse...des grandes tables sont dressées...nappes...
8 août 2009

De retour !!!

De retour !!!
Désolé mais nous avons changé d'opérateur avec Maryse...il y a eu un problème sur la ligne France Télécom...du coup, je n'avais plus d'accès internet depuis le 27 juillet !! C'est LONG ! Enfin...le temps de remettre à jour quelques adresses, et je viens...
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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
  • Voici mon blog. Celui de ma vie avant et après la stimulation profonde...celle d'une enfant devenue femme avec une dystonie myoclonique DYT11, qui a la chance de pouvoir bénéficier d'une stimulation cérébrale au cours de cette année.
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