Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé

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5 septembre 2012

Un retour après un long départ...

Il y a tant de temps que je ne suis pas venu poster...tant de choses ont changé... Il y a ce que j'avais prévu et l'inconnu. Je me pensais prêt à franchir la barrière de l'inconnu, de la normalité, de ces moules que l'on impose dans cette société brute....

Posté par Hermann83 à 10:11 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, vie

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5 juillet 2011

Le jeu...pas si "je" que ça !

Le jeu...pas si "je" que ça ! Voilà, bien longtemps que je n'étais pas venu. Déjà, nous préparons Maryse et moi, un heureux événement.Un troisième enfant va venir rejoindre notre petite tribu début novembre ! J'ai découvert plusieurs phases post-opératoire...

Posté par Hermann83 à 17:35 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, dobble, membre fantôme, nonsense, rok

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19 février 2011

La paille et moi

Je me souviens d'elle comme si c'était hier. Tel un chevalier, je la brandissais à toutes épreuves face à une déglutition d'un liquide qui me semblait trop fastidieux. J'avais mis cette culture avec moi à tel point que les personnes me côtoyant en avaient...

Posté par Hermann83 à 20:51 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: stimulation profonde cérébrale, dystonie myoclonique DYT11, paille

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27 novembre 2010

Et il fit, "l'emmerdeur"

Et il fit, "l'emmerdeur" "S'il vous plait", cette phrase quasi permanente durant mon séjour. Non, pas par moi, mais par un patient que je nommerai "l'emmerdeur". Cette formule de politesse, allait devenir une quasi grossièreté au fil des jours à venir....

Posté par Hermann83 à 11:37 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: emmerdeur, souffrance isolement

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27 novembre 2010

Car il y avait aussi Jack...

Car il y avait aussi Jack... Je vous présente Jack, l'ami imaginaire que je me suis accordé entre moi et mes filles. Qui est finalement rentré dans la vie de beaucoup d'autres. C'est un homme, de grande envergure, les cheveux quelques peu ébouriffés,...

Posté par Hermann83 à 11:08 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: Charlie et la Chocolaterie, Johnny Depp, Tim Burton, utopie

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21 novembre 2010

Tel un Touareg...

Tel un Touareg Une marche de petit vertébré essayant de trouver tant bien que mal un équilibre. Un second voltage, il était bon de le sentir envahir mon corps. De multitudes de petites fourmis grappillant le long de mes membres en l'espace de quelques...

Posté par Hermann83 à 01:16 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: stimulation profonde cérébrale, dystonie myoclonique DYT11, désert, eau, oasis, touareg

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16 novembre 2010

"Lève-toi et marche"

"Lève-toi et marche"Saint Marc 2, 1-12 Je comprenais mieux la difficulté de marcher pour les enfants. Cette fascination des parents à s'imposer un âge quasiment ultime pour leur chérubin. Arriver à rester quasi immobile, sur leur deux pattes arrières,...

Posté par Hermann83 à 14:09 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: stimulation profonde cérébrale, dystonie myoclonique DYT11, marche

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12 novembre 2010

Tel le Phoenix...

...je renaissais de mes cendres ! Je commençais à être régulier, le début d'un bon voltage. Ainsi, déséquilibré que je sois avec mes tics, mes mouvements incontrôlés, mes habitudes satisfaites à elles-seules, sans se soucier de mon état précaire à la...

Posté par Hermann83 à 14:40 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: phoenix

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