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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
6 novembre 2008

Mon père...pépé...une petite visite

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Nous sommes allés à la CAF avec Maryse et les enfants. A notre grand étonnement, celle-ci était fermée. Maryse est sortie de la voiture, pour voir les horaires...ils ouvrent selon l'influence ! C'est le comble ! Nous étions assez énervés !!

Puis, nous sommes partis en direction de chez pépé et Nathalie (sa compagne), ils habitent à Garneoult, environ 20 minutes de chez nous.
Je préviens mon père par téléphone, que nous n'avons pas eu le temps de donner le goûter aux enfants.

C'est la première fois que nous nous rendons dans leur nouvelle maison. Avant, ils habitaient en appartement à Marseille.
Que cela change !
Calme...verdure...des sons naturels...des oliviers...figuiers...un jardin...cela change !

C'est pépé qui vient nous ouvrir. Quelques temps après, il commence à préparer dans une casserole, du bon chocolat pour les filles et une tasse pour Nathalie. Je me trompe peut-être, mais il me semblait heureux de le faire !

La cheminée était allumée...nous nous asseyons sur le canapé...pépé apporte un plateau, avec le gouter des enfants, la tasse de chocolat de Nathalie, des biscuits, du soda, de l'eau, du quatre-quart et de la confiture.
Après une visite de la maison, nous voilà tous les six, autour de la table basse près à nous rassasier !

Papa ou pépé, m'avouera qu'il ne fera pas la séance de chimiothérapie qui précède la naissance de Clément (mon futur petit frère) afin d'être présent pour lui et pour Nathalie.
Il me parlera brièvement de ses maux...sans se plaindre.
Il prendra de mes nouvelles...m'interroge...et trouve que c'est une très bonne idée de me confier ainsi, au travers de ce blog.

Je me sens bien. On parlera de Noël...de la future arrivée de Clément...de la pluie...des enfants...
Puis, l'heure de partir approche...il montrera à Maryse un petit congélateur, si nous souhaitons le prendre. Une aubaine, on en voulait un pour Noël.
Je suis épuisé, je n'arrête pas de bailler. Et là, il me dit quelque chose de beau : il me trouve courageux ! Merci ! Que cela est bon à entendre et à savoir ! J'en suis ému !

Il met une de ses chansons bretonnes qu'il a composé lui-même...Margault dort quasiment et Ambre danse.
Nous partons juste après.

Hormis Maryse, nous dormons tous durant le trajet.
Là, je m'en vais diner.

J'étais ravi de voir mon père ainsi que Nathalie et d'avoir pu échanger de doux instants !

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Commentaires
H
Merci Ali.<br /> Qu'il est agréable de lire cela...mais est-ce vraiment du courage ? Nombre de personnes le font. Je me déçois encore à ce jour parfois.<br /> <br /> En tout cas, je te remercie.<br /> Mes amitiés.<br /> Hermann.
A
C'est vrai que tu es courageux de faire le travail que tu fais... plus les enfants... en gérant ta maladie. Tout le monde ne pourrait pas en faire autant.
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  • Voici mon blog. Celui de ma vie avant et après la stimulation profonde...celle d'une enfant devenue femme avec une dystonie myoclonique DYT11, qui a la chance de pouvoir bénéficier d'une stimulation cérébrale au cours de cette année.
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