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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
28 novembre 2008

Pépé ne sera peut-être plus là en fin janvier...

ange_mort

Pépé ne sera peut-être plus là en fin janvier...

Pépé a des piqûres ou plutôt des injections d'EPO...pépé vomit toujours...pépé n'aura plus de chimio...pépé espère voir la naissance de son fils Clément sans endeuiller ce jour là...pépé malgré qu'il ne veut pas qu'on le dise mais pépé est courageux.

Tout à l'heure j'ai eu mon père, "pépé" au téléphone. C'est moi qui ai appelé...pépé était fatigué...je voulais parler à Nathalie pour des conseils d'assistante sociale, pépé étant fatigué, je voulais lui éviter de parler.

Puis, nous avons parlé...il m'a ouvert son cœur...m'a dit des choses les plus belles...

Il s'est rappelé un souvenir que j'avais moi-même oublié...il m'a dit qu'il s'était réveillé en pleine nuit...il s'est souvenu que quand j'étais à l'école, des élèves avaient gravé "Hermann, le trembleur"...il avait les yeux humides en n'en parlant m'a t-il confié...
Il m'avait fait après de l'hypnose...et mon corps, ne bougeait plus...oui, le mien.

Il aimerait recommencer avant de partir.

Puis, il est épuisé...alors avant de raccrocher...entre ses respirations entre coupées...je lui ai demandé si dimanche on pouvait venir le voir (on devait aller chez le parrain de Charlotte pour la présentation de sa fille mais mon genou me le permet pas...mais là, je ne peux plus manquer une seule occasion de voir mon père)

Il m'a dit "oui, mais laissez moi faire ma sieste et sans vous mettre à la porte, ne restez pas trop longtemps"

Nous irons vers 15h00, nous y resterons une demie heure, trois quart d'heure. Et cette fois-ci, je vais me blottir contre lui !

Car oui, avant toute chose  à te dire papa, hormis les "je t'aime", j'ai besoin comme étant enfant de sentir ton odeur, ta peau, toi contre moi...comme pour me rassurer.

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Commentaires
M
j'ai tellement peur qu'il arrive quelque chose de monstreux à papa. je suis tellement triste de ce qui arrive. J'aurais tellement voulu qu'il guérisse. <br /> Maman
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  • Voici mon blog. Celui de ma vie avant et après la stimulation profonde...celle d'une enfant devenue femme avec une dystonie myoclonique DYT11, qui a la chance de pouvoir bénéficier d'une stimulation cérébrale au cours de cette année.
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