Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé

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8 décembre 2008

Bon anniversaire...

Aujourd'hui c'est l'anniversaire de mon neveu ! Je te souhaite un joyeux anniversaire pour tes 7 ans Ethan ! Profites bien de ta journée !

Posté par Hermann83 à 11:59 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: Anniversaire Ethan

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7 décembre 2008

Et si...

Une journée s'est écoulée... à me poser de multiples questions...à m'examiner... Hier, j'ai plein de tics...de torsions...de tremblements...de manque de coordination... Je n'arrivais pas à m'alimenter correctement...la fourchette n'allait jamais dans...

Posté par Hermann83 à 13:32 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, douleurs tics tremblements

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5 décembre 2008

Du vernis bleu !

Qui a eu la délicatesse de foutre du vernis orange sur les petites mains de Charlotte ???!!! C'est Mamoune ! Ma mère ! Depuis, elle râle...ben oui, elle n'aime pas l'orange , elle veut du bleu ! Alors à midi, car papa Hermann a toujours la solution pour...

Posté par Hermann83 à 23:24 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: vernis bleu

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5 décembre 2008

La faute à la chatte...pas que moi !

Aujourd'hui, j'ai réussi à boire au bol...juste en me courbant le dos tout en étant debout et en m'appuyant sur le lavabo...oui, sur le lavabo pour par que j'en renverse partout > 10 points Ce soir, j'ai bu à la paille care je n'arrive pas à tenir un...

Posté par Hermann83 à 23:12 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique

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5 décembre 2008

Ce soir...

...c'est le Téléthon. Alors, je sais que l'année a été difficile pour la plupart des foyers... Mais on peut participer à celui-ci autrement que financièrement. Renseignez vous auprès de votre commune, il y a des centres d'appels un peu partout en France....

Posté par Hermann83 à 14:00 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: téléthon

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5 décembre 2008

Charlotte et si on faisait l'arbre de Noël ?

Alors, tout a commencé hier. Maryse avait acheté un sapin (un faux...ben oui, cette année avec Ambre + Duchesse on préfère, puis Charlotte était très très très pressée)...mais voilà, ce n'était pas le bon... Elle est repartie...a pris un grand sapin blanc...

Posté par Hermann83 à 12:04 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: sapin de noël crèche en bois et mousse

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3 décembre 2008

Charlotte une enfant confirmée gourmande !

Comme nous l'avions décidé...Charlotte et moi, nous nous sommes emparés de la cuisine l'espace d'une heure...pour faire une Charlotte aux poires. Alors, je prends le marche pieds (non pas pour moi) afin que Charlotte dépasse sa petite tête blonde du plan...

Posté par Hermann83 à 16:39 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: Charlotte aux poires, enfantpère, gourmande

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3 décembre 2008

Mon rôle de père au foyer

Hormis, les deux premiers jours où miss Rose s'est réveillée à 6h15...les matinées nous les passons à dessiner...à regarder "Blanche Neige et les sept nains"...à jouer aux légos... Cet après-midi, Maryse emmène Rose avec elle, pour lui faire essayer des...

Posté par Hermann83 à 12:05 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: Charlotte aux poires

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3 décembre 2008

Déclin

Pas de répi. Hier, nous sommes allés faire quelques achats de Noël...dans la voiture, je m'appuyais contre le dossier, comme pour amortir mes mouvements anormaux...sans aucune coordination. Nous sommes arrivés sur le parking du magasin...Charlotte s'est...

Posté par Hermann83 à 11:54 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, tics tremblements boire, noël

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3 décembre 2008

Bon anniversaire Maman

Avec un peu de retard (2 jours)...Joyeux anniversaire Maman !

Posté par Hermann83 à 09:57 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: chat geluck anniversaire

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