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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
2 novembre 2008

Papa...pépé...

douleur
Douleur, que nous ne t'aimons !

Hier soir, j'ai eu mon père au téléphone...nommé "pépé" par mes enfants et par mon neveu et ma nièce.

Pépé souffre....pépé a le cancer.

Essoufflé au téléphone...il me parlait de son déménagement, de l'emménagement de sa nouvelle demeure. Les cartons se déballent...

Puis, on en vient à parler de la chimio...il a commencé ce mardi 28/10/2008...5h30 de traitement...de fatigue...de se dire "pourquoi ?"

Puis, hier le samedi 01 novembre 2008, pépé a perdu 4 kilos...pépé est fatigué...pépé en a peut-être marre...et peut-être lassé de souffrir.

Son taux d'immunité est mauvais.

Il me demande comment la famille se porte...je suis étonné par sa volonté...par son courage.

L'envie de vomir le gêne...il s'assoit me dit-il sur un fauteuil, toujours essoufflé...alors, comme si de rien n'était, tout étant gêné, je lui raconte les progrès des enfants...l'avancée du travail de Maryse et du mien.

Puis, pépé se sent mal...il me demande si nous pouvons passer avec les enfants le voir dans la semaine.
Oui, nous passerons. Mercredi sûrement.

Nous terminons cette conversation...je sais que Clément, l'enfant que porte la compagne de mon père se porte bien...c'est mon futur petit frère.

Comme disait Brel :

Ne me quitte pas
Ne me quitte pas
Ne me quitte pas

Ne me quitte pas
On a vu souvent
Rejaillir le feu,
De l'ancien volcan que l'on croyait trop vieux.

Il est parait-il
Des terres brûlées
Donnant plus de blé
Qu'un meilleur avril

Je ne vais plus pleurer, je ne vais plus parler
Juste t'écouter chanter et rire

Je t'aime



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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
  • Voici mon blog. Celui de ma vie avant et après la stimulation profonde...celle d'une enfant devenue femme avec une dystonie myoclonique DYT11, qui a la chance de pouvoir bénéficier d'une stimulation cérébrale au cours de cette année.
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