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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
15 décembre 2008

Quand Charlotte et Rose rencontrent le père Noël...

arbre__de_no_l

Samedi, c'était l'arbre de Noël du travail de Maryse. Celui-ci débutait à 15h30.

Nous nous y sommes rendus...moi, toujours boiteux avec ma béquille...les filles fatiguées ayant refusé de faire leur sieste...Maryse contente comme moi de leur offrir une bonne après-midi de détente.

En sortant de la voiture, Maryse aperçoit au travers de la vitre de l'hôtel (car c'est dans une salle de réception qu'avait lieu la fête de Noël) un énorme lapin en peluche. Maryse me regarde...on se regarde et nous regardons Charlotte. Nous avançons lentement...Charlotte commence de plus en plus à s'approcher de ma jambe...puis, elle réalise qu'il y a en effet, un énorme lapin géant contre nature devant elle !

Là, elle se met à pleurer et à crier "Papa ! papa !" puis essaye de s'échapper en partant dans un couloir...un ami, à Maryse, Jean-Louis, essaye de rassurer Charlotte et de la retenir.
Mais rien n'y fait !
Alors nous entrons vite dans la salle où a lieu la fête.

Charlotte vérifie après chaque pas si le lapin ne nous suit pas...malgré mes explications en lui disant que c'est un monsieur déguisé en lapin...rien n'y fait.

Mais là, devant les yeux ébahis de Charlotte...il y a une multitude de chaises avec au devant, un Castel !
Et à la gauche de ce castel, un atelier de maquillage.

Une bonne vingtaine de minutes passe, puis, le spectacle commence ! C'est "Guignol" !
Charlotte ne dit plus rien...elle reste figée sur sa chaise !
Puis se met à rire aux éclats quand Guignol joue à caché/coucou.

Le spectacle se termine...un air de Tino Rossi retentit...on frappe à la porte...c'est le Père Noël !
Charlotte me regarde et me dit "Oh le papa Noël !"...elle est pile dans l'allée centrale, là où le Père Noël s'installe en bout.

Elle se met à pleurer...à se frotter les yeux...pas de peur mais de joie !
Oui ! Charlotte pleurait de joie ! Les parents autour n'en revenaient pas !

Alors, elle s'est avancée...a attendu patiemment son tour...puis, le Père Noël l'a appelé !
Elle se dresse...marche d'un pas décidé...monte sur ses genoux...mais au moment de lui faire la bise quelque chose la gêne..."Tu t'es pas rasé papa Noël !"

Je pense que peu d'enfants doivent sortir ce genre de phrase à ce moment précis !
Quand ce fut le moment à Rose...l'appréciation ne fut pas la même ! Non...elle n'est pas fan du Père Noël...mais peut-être aussi est-elle trop jeune...

Puis, Charlotte est partie se faire maquiller...Tigrou...
Elle était belle comme un coeur...puis, nous avons goûté...

J'étais au fond de la salle...sur une chaise...ne pouvant boire seul...donc, je n'ai pas bu...Maryse m'a apporté une verrine que j'ai donné à Rose, car je tremblais trop.

Ce fut une agréable journée ! Les filles se sont très vite endormies !

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  • Voici mon blog. Celui de ma vie avant et après la stimulation profonde...celle d'une enfant devenue femme avec une dystonie myoclonique DYT11, qui a la chance de pouvoir bénéficier d'une stimulation cérébrale au cours de cette année.
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