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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
15 juillet 2009

Mise à jour

Entre "Papa, j'ai du caramel qui coule des jambes !" huh ... petite explication... Charlotte s'est faite piquer...euh pardon...dévorer par les moustiques chez ses grands parents...elle s'est retrouvée avec de gros boutons rouge remplis de "caramel" comme elle dit (je pense que vous avez compris de quoi il s'agit biggrin )

  Alors, Maryse a appliqué de l'eau oxygénée...là, Charlotte n'était pas contente...bien 3 jours de traitement, pour ne plus avoir de "caramel"... 

Puis, notre petite Rose (merci Ali and co) est totalement propre la journée. Elle demande d'elle-même le pot... Elle noue impressionne. Il y a encore 1 semaine et demie, elle ne demandait pas toujours et toujours têtu, nous lui laissions la couche quand nous allions en grande surface ou le soir chez quelqu'un...puis, j'ai tout retiré...depuis, en une journée...à l'aise, souriante... Elle a demandé pot, WC...

Bref, nous avons beaucoup jongler avec Maryse...puis cet après-midi, je vais à la Mairie, au service social, pour demander une aide pour la nourrice quand les filles devront se faire garder lors de mon opération.

Nous avons convenu avec Maryse, qu'elle viendrait m'accompagner lors du séjour à l'hôpital donc les filles vont être gardées jour et nuit par la nounou (qu'elles connaissent fort bien) ce qui permettra à Charlotte de continuer l'école aussi. Et pour la convalescence Maryse va demander de travailler en journée durant 1 mois, et faire garder les filles durant ce temps-là.

Voilà...les choses se préparent...le professeur nous a dit de nous préparer à tout cela...

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Commentaires
A
Et j'y suis pour rien pour la Rose hein ! ;-)
H
Je n'oublie pas Ann' !!<br /> <br /> Merci à toi d'être toujours présente après toutes ces années !<br /> <br /> Et je suis ravi pour ta fille, pour son bac...va t-elle poursuivre ?<br /> <br /> Hermann
A
Bon, tout s'arrange au fur et à mesure, j'en suis heureuse.<br /> Etant maman depuis 26 ans d'une "jeunefemme" maintenant,handicapée retard mental et SGT (maladie neurologique comme Hermann, d'ailleurs , c'est comme cela que j'ai connu il y a X années Hermann)....je connais les pipis au lit pendant 18 ans.....et des levers la nuit pour la mettre sur le pot et 5 minutes après, c'est dans le lit.Enfin, propre à 18 ans....et un pipi de bébé, c'est rien par rapport à une jeune de 18 ans....<br /> Quant à ma cadette, cela a été fait en une journée.....il faut dire que j'héergeais une amie avec un chien à la maison et ma cadette, SGT également, avait tellement la trouille des animaux qu'elle se réfugiait sur le pot....Pile avant l'école maternelle.<br /> Quant aux décisions prises par Toi, Hermann et Maryse....je crois sincèrement , très sincèrement que ce sont les bonnes....<br /> Je croise tous les doigts que je peux croiser et si je vais à Paris lors de ton hospitalisation, crois bien que je dormirai à Paris et irai te voir.....tiens moi au courant......perso....tu connais mon adresse et moi j'ai le calendrier pour Paris...par contre, je sais que j'y vais en Septembre....donc octobre....normalement non...mais on attend, je verrai bien....je connais assez les lieux et serai près de Toi d'une façon ou d'une autre.....<br /> Bises affectueuses mon Cher Hermann, et n'oublie pas d'embrasser Maryse et les filles.....
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
  • Voici mon blog. Celui de ma vie avant et après la stimulation profonde...celle d'une enfant devenue femme avec une dystonie myoclonique DYT11, qui a la chance de pouvoir bénéficier d'une stimulation cérébrale au cours de cette année.
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