Compte RDV du 1er RDV avec le Professeur V. de Paris

Nous sommes arrivés vers 20h45 et non 20h15...je me suis trompé dans les horaires de trains...nous nous dirigeons vers l'hôtel et quasiment immédiatement, nous nous allongeons.

Nous avons très très mal dormi...réveil à 05h30 par la chambre voisine par le réveil de l'accueil...06h00 par le réveil de l'autre chambre...06h30 par les femmes de ménage...à 07h30, on a réussi à retrouver notre sommeil pour se réveiller à 08h30.

Pas un bonjour, rien. Et je me suis énervé avec la dame de l'accueil qui m'a fait payer 11€ de + car je n'ai pas réservé par internet or quand je l'avais eu au téléphone, elle m'avait dit que ce n'était pas la peine.

Bref, nous avons rejoint Jenny à Montparnasse.

On a passé un bon moment...on a pu aller dans un magasin Lafayette, devant la tour Montparnasse,on a bien marché. Nous avons déjeuné, tous les trois dans une brasserie.

Puis, à 13h15, nous nous dirigeons vers à la Pitié...c'est une petite ville cet hôpital ! De l'entrée à UN des services de neurologie, 20 minutes à pieds...il y a des voitures...des rues...(merci Ann' !!!)

On nous a dit d'aller au fond du couloir, puis de monter au 4ème...on attend puis de redescendre...Là, on tombe pile avec le professeur de neurologie...et la dame de l'accueil qui nous dit que nous avons 20 minutes de retard alors qu'elle nous avait envoyé balader avant...cela en est trop pour chérie, elle s'énerve...le professeur en profite, et nous emmène directement dans son box.

Présentation en quelques minutes...elle me pose quelques questions et....je suis accepté !! Je suis pris !!! Je vais être opéré !!

Par la même occasion, j'ai appris que j'avais 3 dystonies...nous ne sommes que 50 en France à avoir la dystonie myoclonique.
Elle a remarqué une dystonie du cou et une crampe de l'écrivain (tremblements à l'écriture). Celles-ci ne se voient pas par test génétique. Il faut voir un spécialiste...bon cela change rien à la donne pour moi, en gros dystonie généralisée.

Pour les questions : (celles-ci sont à lire en tant que l'auteur d'Hermann, donc une femme, non en tant qu'Hermann)

Elle a abordé elle-même, le fait d'un autre enfant, je peux en avoir un autre, accoucher par Voie Basse (sauf contre indication) et avec péridurale.
Hérédité : soit les filles ont le gène est cela peut se développer, mais pas forcément comme moi...et elles ne sont pas du tout obligées de passer par la stimulation si elles l'ont, "juste" du zonégran pourra suffire mais chez moi, cela marche pas, prise en charge tardive.

Déjà, ils vont examiner de plus près mon test génétique, et voir, s'il y a de fort risque de transmission ou non. Pour l'instant cela reste à 1 risque sur 2. Et pour leur(s) enfant(s) pareil, si elles l'ont.
Et soit, elles ne l'ont pas et voilà.
Mais il se peut qu'elles n'ont rien du tout car je l'ai depuis la naissance et dans ma famille à part moi, personne ne l'a.

Pour elle, c'est comme nous voulons pour le don d'ovule ou pas, mais au vu de mon test, elle m'a dit qu'elle va l'examiner plus en profondeur mais qu'à priori nous pourrions avoir des enfants sans passer par la FIV avec don d'ovule. Mais cela reste notre choix, mais nous n'en sommes pas là.

D'ailleurs elle m'a demandé quand nous envisagions le 3ème car si c'était maintenant, il fallait attendre pour l'opération...non, ça va !! Allez-y !!

Nous ne ferons des tests génétiques aux filles, que si elles présentent des symptômes, pas avant.

La dystonie et moi...

C'est tout à fait normal les raideurs, lourdeurs etc....

Moi et la stimulation cérébrale profonde....

Les critères de refus si j'ai une infection à ce moment là. Je vais bientôt recevoir des ordonnances pour des radios et analyses dentaires à faire en août, un IRM pour voir si mon cerveau peut loger les électrodes. Être en bonne santé, bonne forme...

Le délai moyen, là il faut que je passe les quelques examens avant octobre, car la commission se réunie en octobre et l'opération aura lieu pour (roulement de tambour) fin 2009 début 2010 !! J'aurai la date en octobre...
Les examens, j'ai demandé à les faire ici...mais d'autres sont obligatoirement à faire à Paris.

Je ne vais pas arrêter mon traitement avant, il sera arrêté durant l'opération.
Les risques : Une infection dans ce cas, le dire directement à son médecin en cas de rougeurs et traitement anti-biotique.

Douleurs ? Au réveil, un peu de gène.

Durée de l'opération : alors normalement c'est sous anesthésie locale, mais comme je "myoclonise" beaucoup, beaucoup de sursauts, cela sera sous AG, durant 6 à 8 heures. Hospitalisation : 10 jours hors les 2 opérations de 48h00 de délai entre chaque soit 15 jours + 3 jours d'examens.

Déroulement de l'opération : IRM > RDV anesthésiste > 48h avant opération il faut que je vienne...première opération > 48h00 après mise en place des boitiers...après stimulation pour voir si tout va bien durant le séjour.

Raser les cheveux : non, mais les couper court...ils seront rasés aux endroits d'implantation et après gros bandage sur la tête.

L'après-opération

Convalescence : moyenne 1 mois
Le métiers de gendarme en criminel ou brigade des mineurs me reste en tête, ayant des médecins militaire en neurologie , elle va leur demander si c'est possible avec les électrodes, à priori oui...mais j'attends le courrier, on va pas se réjouir pour rien.

Examens à faire : yeux, dents, test neuro-psy etc...

Voilà...je pense ne rien avoir oublié... ah si !

Taux de réussite pardon !!! Alors un gros taux de réussite pour les dystonies allant jusqu'à 100% de réussite...plus de tics plus rien après...elle m'a dit que peut-être il me restera un peu de la crampe de l'écrivain au maximum...cela marche mieux chez les dystonies que chez les parkinsoniens car ce n'est pas la même zone du cerveau et il n'y a que les "tics" et sursauts à retirer.
Et pas de traitement anti-rejet.

Ah oui...le boitier sera niveau poitrine...il va se voir un peu...donc elle m'a conseillé de ne pas perdre trop de poids.

J'espère que cela pourra aider quelques personnes...je suis encore plus sereine !

Comments

[Michelle]

J'ai les stimulateurs juste au dessous de la taille.
Les fils passent derrière les oreilles puis longent le cou et contournent les seins
Bisous

[Hermann]

Contente de te lire Michèle :)

Alors à la poitrine car c'est plutôt pour les enfants les boitiers à l'abdomen, vu la longueur du fil.
Tu l'as où toi ?

Bises

[Michelle]

Pourquoi mettent ils les boitiers au niveau de la poitrine?
Je pense que ça doit être plus douloureux que dans l'abdomen et puis penses à des mammographies futures.........
Bisous à toi.
Michelle

[Hermann]

Merci beaucoup Ann' !
Je t'embrasse !

Merci Jenny !
Ben, figures-toi qu'elle m'a demandé si j'avais des questions...et elle a vu de loin la liste...et elle avait déjà répondu à la plupart d'entre elles...mais elle a répondu sans rien dire lol.

Bisous

Hermann

[JENNY]

Je suis contente pour toi, j avoue que j avais un peu peur que tu sois decu de ton rendez vous.Au faite qu est ce qu elle a dit quand tu lui a sorti ta liste d au moins 100 questions???