pitie salpetriere - Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé

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pitie salpetriere

10 juillet 2009

Compte RDV du 1er RDV avec le Professeur V. de Paris

Nous sommes arrivés vers 20h45 et non 20h15...je me suis trompé dans les horaires de trains...nous nous dirigeons vers l'hôtel et quasiment immédiatement, nous nous allongeons. Nous avons très très mal dormi...réveil à 05h30 par la chambre voisine par...

Posté par Hermann83 à 19:53 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, pitié salpêtrière, déroulement pour la stimulation cérébrale profonde

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8 juillet 2009

Départ pour le premier RDV !!

Départ à 17h45 de la gare Aix en Provence TGV....arrivée estimée vers 20h15 à Paris Gare de Lyon. En route pour mon premier RDV à la Pitié Salpêtrière à Paris !! Dans mes bagages : test génétique, lettre de Professeur V. d'Aix en Provence pour le Professeur...

Posté par Hermann83 à 13:00 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, pitié salpêtrière

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23 juin 2009

Le Blablabla du mardi et mercredi ...

J'attends toujours ma convocation pour mon RDV à la Pitié Salpêtrière, que je dois recevoir par voie postale.Si je ne l'ai pas avant la fin de la semaine, je les rappelle. Car c'est important aussi pour mes remboursements de transports en commun (train,...

Posté par Hermann83 à 22:34 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: fatigue raideur, pitié salpêtrière, peinture, bonne humeur, ludothèque

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8 juin 2009

En route pour Paris le...

.... jeudi 09 juillet 2009 à 14h00 !! Heureusement que j'ai bien appelé, et encore appelé une dizaine de fois aujourd'hui...une fois occupée...une fois personne...le secrétariat fermant à 16h00, mon dernier appel fit à 16h10 ... Oufff, encore un neurologue...

Posté par Hermann83 à 17:11 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: stimulation profonde cérébrale, pitié salpêtrière

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13 mai 2009

1er rendez-vous avec La Pitié salpêtrière ...

....je voulais savoir...j'avais l'envie d'en connaître plus sur mon sort...alors j'ai téléphoné au moins 6 fois en cet après-midi... ...par chance, j'ai réussi à avoir quelqu'un...qui au début n'a pas su du tout de quoi je parlais...puis, elle a cherché...demandé...et...

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Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, pitié salpêtrière

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11 mai 2009

Pas à pas

Ce matin, comme prévu, je devais aller au code...mais voilà, la vie est faite d'imprévus...Charlotte s'est réveillée à 05h00...cela a réveillé Rose qui ne voulait pas se rendormir...puis Charlotte a allumé la lumière... Bref...Charlotte voulait dormir...

Posté par Hermann83 à 16:03 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: code, attente, amende, pitié salpêtrière

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