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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
11 décembre 2008

Les gens se demandent et me demandent...

...depuis que je suis au lycée...jusqu'à ce jour de multiples questions...sans se soucier si celles-ci peuvent ou non, me déranger... voyons...il a une maladie...pas d'avenir... Merci à vous !

Alors, je vais y répondre, certaines questions peuvent vous gêner à lire (je parle surtout pour mes parents quand on me demande sur mon intimité)...je ne voulais pas y répondre avant car je ne trouvais nullement le besoin de me justifier...mais là, c'est pour que les gens arrêtent de nous prendre pour des cons...et que les vrais cons aient réponses à leurs questions ! Cela étant dit... voilà, les questions les plus fréquentes auxquelles j'ai eu le droit :

1. Est-ce contagieux ? Non mais héréditaire...donc à moins d'avoir un enfant avec vous et que vous êtes porteur du gène malade...

2. Est-ce que quand vous faites l'amour vous avez des tics ou autres ? Là, tout le monde attend la réponse....alors je renvois la question, est-ce que quand vous êtes enrhumez, votre rhume sans va quand vous faites l'amour ??

3. Est-ce que quand vous conduisez, vous avez des tics ? Je dois avoir ...je pense...plus de 300 tics différents par jour...et sous stress encore plus...donc, n'ayant pas encore le permis mais espérant de finir de le passer bientôt...pour avoir conduit plus de 40heures...oui.

Si vous avez des questions..n'hésitez pas...je n'ai pas honte d'y répondre...

Maintenant un message pour ceux qui m'ont tellement rejeter durant mes années scolaires...par violence verbales ou physiques...quand je vous vois, sur des sites comme "Copains d'avant" me demander d'être reconnu comme votre ami...non.

Vous m'avez envoyer balader (et le terme est plus que correct !)...insulté durant des années...alors m'ajouter à votre liste juste pour quelle soir plus longue que celle de votre ancien mignon camarade de classe...non merci !

J'espère qu'après tout le mal que vous avez pu m'infliger...surtout au Lycée...que vos souvenirs remontent biens délicatement et vous font bien mal de repenser à la liberté que vous vous êtes octroyez à me faire tant de mal.
Quand vous aurez des enfants, vous allez leur dire "Oui, j'ai déjà frappé un élève car il était malade"..."oui, j'ai lâché la corde du mur d'escalade d'un élève car il avait des tics et que je voulais qu'il se débrouille en haut de la paroie sans rien comme attache"..."oui, j'ai insulté un élève malade devant toute la classe"..."oui, nous l'avons refusé toute une classe de 31 élèves, un par un, car il était malade"..."oui, j'ai brisé des r^ves d'adoslescent à un élève"

Je sais que très peu de mes anvciennes classes viendront un jour lire cela...mais si c'est le cas...je m'en réjouis d'avance !



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Commentaires
H
Je ne sais quoi répondre...quoi dire.<br /> <br /> Tes mots sont beaux...cela me touche beaucoup.<br /> <br /> Merci Annick.<br /> <br /> Hermann
A
Bonsoir Hermann...<br /> <br /> Moi, cela fait des années que je te connais, t'accompagne, même avant ton mariage avec Maryse, <br /> j'aimerais simplement te dire une chose, sans voler la place à ta maman, bien sûr....je me suis toujours considérée comme ta maman virtuelle (avant de connaître ta maman à Toi)..et je t'aime TOI.....<br /> Etant moi même maman de 2 filles ayant le SGT dont l'aînée est en plus handicapée retard mental, je sais, je connais....j'avais l'impression d'emmener ma cadette (au collège) à l'abattoir...Quand, heureuse, elle faisait un signe à ses "copines" et que toutes se détournaient.....quand on m'a sorti "Mais Mme,vous ne comprenez pas qu'on ne veut plus de votre fille? "......Tout cela, à mes côtés, elle a entendu, elle aussi.Et avec le courage, la force super mentale,la volonté coûte que coûte, que vous avez, vous mes filles, je vous admire..<br /> Et comme dit ta maman...il y a des gens qui t'aiment tel que tu es....TOI....tu n'es pas la maladie, tu es TOI et TOI, c'est extraordinaire...<br /> Voilà, je voulais simplement dire comme toi, comme ta maman...les gens qui t'aiment , t'aiment telle que tu es...et les autres, ma foi, tu leur tournes le dos.Comme ta maman, quand j'ai entendu dire un jour : ta fille handicapée, je m'en t'en fous pfous....OK? tu t'en fous parce qu'elle est handicapée? Tchao mec....tu es rayé....<br /> Peu sont mes amis, mais ceux là, tu vois, ils sont chers car comme ta famille, ils t'aiment tel que tu es<br /> Sur ce, mes 2 SGT 80%.... m'attendent....et ont maintenant 26 et 22 ans.....mouaiss que le temps passe mais tu sais, comme ta maman, jamais, jamais je ne les échangerais ou désirerait changer la vie que j'ai eu. Nous, mamans, nous avons une chance formidable de vous avoir.<br /> Voilà, c'était un message d'amour, autant envers toi qu'envers mes filles.Ta maman, ta famille est formidable...je t'embrasse tendrement<br /> Annick
M
Non, il ne faut pas les remercier puisque ce qu'elles font, elles le font naturellement. ce sont des personnes saines. Essaye simplement d'oublier ceux qui font du mal.
H
Je voulais juste répondre simplement et brièvement...je n'ai jamais oublié ces personnes là...ma sœur, Thao , Aurélie...jamais...maintenant, je pense (peut-être à tort) mais que si l'on doit remercier tous les jours les personnes...ok, je le ferai.<br /> Je pense que je n'ai jamais manqué de montrer ma gratitude envers toutes ces personnes.<br /> <br /> Mais il est important pour moi et dans mes démarches personnelles aussi, de parler des autres...car oui, certaines personnes malfaisantes reviennent me voir pour me demander de les mettre dans leur liste d'amis.<br /> <br /> Alors...faire le choix, il a été fait depuis très très longtemps...et ceux qui me connaissent, le savent ce choix. J'espère que toi aussi.
M
Et pourquoi, tu ne réponds pas aux gens qui te questionnent d'aller voir ailleurs si l'herbe est verte ? Et pourquoi répondre aux questions sur ton intimité ? cela ne regarde personne ! Est qu'eux répondraient à des questions sur leur sexualité ? Qu'est ce que c'est que ce droit que s'autorisent ces gens là ? Ta vie inime ne concerne que toi, ton couple. Personne ne doit s'arroger le droit de te questionner là dessus.<br /> Quant à ceux qui ton fait du mal lorsque tu étais enfant ou adolescent, tant pis pour eux Si cela se trouve,ils ne s'en souviennent même pas. J'ai été témoin de tes souffrances, mais j'ai été témoin aussi des propos tenus par ceux qui t'aimaient : tes ami(e)s, ta famille. Je me souviens que ta soeur a toujours été là pour te soutenie. Je me souveins qu'un jour, elle était intervenue vivement auprès d'un jeune du collège qui se moquait de toi. elle a toujours essayé de te protéger. et Thao, et aurélie et tous les autres ? Ils t'aiment, ont toujours du plaisir à te voir. et les éclats de rire que vous aviez ensemble ? Pense à eux, ce sont eux qui sont des personnes vraies, qui aiment la vie, et qui ne posent pas de questions en te voyant. Pour eux, tu es une personne qu'ils aiment voir, rencontrer et avec qui, ils apprécient d'échanger. C'est vers eux que tu dois te tourner. Dans la vie, nous devons faire des choix et entre autre, choisir ses amis. Fais le bon choix et laisse tomber les autres. tant pis pour eux, ils ne te méritent pas. moi, j'ai beaucoup de chance, j'ai deux enfants formidables et je suis très fiére d'elles.<br /> Bisous
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
  • Voici mon blog. Celui de ma vie avant et après la stimulation profonde...celle d'une enfant devenue femme avec une dystonie myoclonique DYT11, qui a la chance de pouvoir bénéficier d'une stimulation cérébrale au cours de cette année.
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