Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé

22 avril 2009

Une superbe journée : le printemps des jeux

le fameux parachute du printemps des jeux Samedi, nous sommes allés avec Maryse et les filles nous promener dans les rues de notre petite ville...quelques chaises et tables étaient disposées devant certains commerces...assez intriguant. Nous continuons...

Posté par Hermann83 à 13:09 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: jeux avec un parachute, jeux en bois

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22 avril 2009

Traitement

Retour sur le traitement avec zonégran 100mg 2 fois par jour. Le diamox, ne me fait rien...mais le zonégran bien qu'il n'agit pas sur le tics, il me permet de dormir, d'être plus détendu. Donc, rivotril 2mg 1 matin , un soir + zonégran 1 matin un soi...

Posté par Hermann83 à 12:55 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: rivotril, zonegran 100mg

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21 avril 2009

ALD

Je suis content !! J'ai une ALD jusqu'en 2014 à renouveler quand cela sera le moment !! Oufff, plus de stress pour les médicaments (avancer les frais) et si je dois monter à Paris pour des examens, les frais sont remboursés (je m'étais déjà renseigné...

Posté par Hermann83 à 20:10 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: ALD, démarches ALD

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21 avril 2009

Fumer tue....

Posté par Hermann83 à 09:00 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: chat geluck anniversaire, brail, cigarette

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20 avril 2009

Cela avance !!

Tout à l'heure, j'ai contacté le service de neurologie. Je l'avais déjà contacté en fin de semaine, mais le Professeur.V. n'avait pu donner plus d'informations à la secrétaire du service sur ma situation...ou plutôt celle de mon dossier. Je savais par...

Posté par Hermann83 à 17:42 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale

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20 avril 2009

Code :)

Enfin !!! Je suis sous la barre des 5 fautes...04 fautes aujourd'hui !! Si tout va bien, je passe mon code le mardi 19 mai (date à vérifier). Je suis d'autant plus fier que la salle de code était pleine mais je suis quand même resté. Les choses évoluent...

Posté par Hermann83 à 17:35 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: code

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17 avril 2009

Ecole maternelle

Ça y est ! Charlotte est inscrite officiellement à l'école maternelle "Le Grand Pin"...nous avons rendez-vous le lundi 04 mai à 15h30 pour rencontrer la directrice avec la demoiselle et visiter l'école ! Je me languis que sa sieste soit finie pour aller...

Posté par Hermann83 à 14:32 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: rentrée 20092010, école maternelle

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15 avril 2009

Parfois...les gens m'écoeurent

Nous allons au parc tous les après-midi avec mes filles...et tout naturellement , elles vont vers les enfants de leur âge...ou d'un âge différent...pour jouer, parler... Et encore aujourd'hui, j'ai pu constater que quand j'ai des myoclonies/tics, les...

Posté par Hermann83 à 21:59 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, discrimination

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15 avril 2009

Pas beau...

Je ne sais pas...je suis sûrement en période de baisse...je suis très fatigué et pourtant je suis scrupuleusement mon traitement pour une fois... Pas de stress à l'horizon...j'ai dû mal à réellement me comprendre parfois...je suis tellement tendu que...

Posté par Hermann83 à 17:31 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, fatigue raideur

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12 avril 2009

Joyeuses pâques

Posté par Hermann83 à 16:31 - Commentaires […] - Permalien [#]

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