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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
25 novembre 2008

Suite (et fin ?) genou

Tout est confirmé par la radio...entorse du genou...on change d'atèle pour une plus grosse pour une durée de 3 semaines...après, rééducation... Je ne pensais pas qu'il fallait tout cela pour cela ! Demain, on reprend l'école...là, où il va falloir que...
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24 novembre 2008

Mon genou

Mon genou
Après une nuit longue et douloureuse...je décide vers les 18h20, d'appeler mon médecin traitant. Je lui explique que les douleurs ne s'estompent pas mais au contraire..." demain, je vous fais faire une radio" ok. "Puis avec une entorse au genou faut compter...
24 novembre 2008

Le monde à l'envers

Le monde à l'envers
A croire que le monde est à l'envers ! Aujourd'hui, en nous mettant en route vers la voiture...que vois-je ?? De la neige ! Oui, oui...il a neigé cette nuit Bien qu'il y avait encore un vent glacial...Charlotte était ravie de voir ce beau spectacle, de...
23 novembre 2008

La lettre au papa Noël !

La lettre au papa Noël !
Aujourd'hui, Charlotte et moi, avons écrit notre première lettre ensemble au papa Noël ! C'était magique et émouvant, également drôle...bon, je pourrai trouver pleins de mots et adjectifs pour qualifier ce moment...sympathique ! Nous nous sommes mis tous...
23 novembre 2008

Cet autre " moi"

Depuis bientôt deux jours...mes jambes sont dures et lourdes le soir... Mes mâchoires constamment serrées...j'ai beaucoup de crampes musculaires... Cet autre "moi" n'est pas à son aise en ce moment...il me le fait comprendre. Alors, j'essaye de planifier...
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23 novembre 2008

Demain, reprise école

Demain, reprise école
Eh oui...demain c'est semaine école ! Lundi : 10h00/17h30Mardi, mercredi, jeudi : 08h00/17h30Vendredi : 08h00/16h30 De plus Maryse, travaille d'après midi...donc, le soir bain des filles + repas etc..tout seul...on devrait s'en sortir ! Alors aujourd'hui...
23 novembre 2008

Petite visite chez pépé et Nathalie

Petite visite chez pépé et Nathalie
Hier, nous sommes rendus chez pépé et Nathalie. Il faisait gris...un vent glacial soufflait...les filles étaient revêtues de longues vestes et Maryse d'un ponchon noir, qu'elle a eu pour Noël, il y a deux ans, me semble t-il. Nous avons dû arriver vers...
22 novembre 2008

Le téléthon !

Le téléthon !
Mais qu'est-ce que c'est ? Le Téléthon, se sont des gens qui se mobilisent contre les maladies rares et orphelines. Cette mobilisation ce fait au travers de stands...d'une émission de télévision qui dure 30 heures non stop (en sachant que tous sont bénévoles)...
22 novembre 2008

Une bonne douche s'impose !

Je m'apprête à prendre ma douche...après avoir cuisiné un rôti au boeuf quelque peu trop cuit mais qui a été malgré tout mangé ! Et quelques frites...non pas maison, le temps ne me l'a pas permis...des surgelés. Pour clore ce repas, raisin et clémentines...
21 novembre 2008

Un moment à soi

Un moment à soi
Demain, si le temps me le permet...durant la sieste de Charlotte et de Rose...si Maryse n'a pas besoin de moi...j'irai à la Basilique. Les lieux de culte me font du bien...du moins...je m'y sens bien. Je ressens une certaine sérénité...un oublie de ce...
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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
  • Voici mon blog. Celui de ma vie avant et après la stimulation profonde...celle d'une enfant devenue femme avec une dystonie myoclonique DYT11, qui a la chance de pouvoir bénéficier d'une stimulation cérébrale au cours de cette année.
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