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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
17 janvier 2009

Oh...le luxe s'installe à la maison !

Oh...le luxe s'installe à la maison !
Oui, en effet...voilà un an et 3 mois que nous l'attendions !! Le LAVABO est enfin dans la salle de bain !! La sœur de Maryse nous l'a offert pour Noël...une grande vasque blanche...mais nous n'avions pas pu raccordé l'eau à celui-ci...un ami à nous plombier...
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14 janvier 2009

...

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14 janvier 2009

Et la santé dans tout cela ??

Et la santé dans tout cela ??
Pour ne pas vous mentir, je ne prends quasiment plus le Keppral 500mg...pourquoi ? Quasiment plus d'effets...puis, je suis dans une certaine lassitude niveau santé. Je continue mon traitement de base...le rivotril... Je tique beaucoup par moment ou je...
14 janvier 2009

On prépare nos premières vacances !

On prépare nos premières vacances !
Et oui...le week-end du 06 février nous allons prendre notre premier week-end de vacances en famille !Nous allons ICI . Bien que cela soit dans un peu moins d'un mois...étant un moment très attendu par tous...nous nous mettons déjà aux préparatifs de...
14 janvier 2009

Hypnose...relaxation

Hypnose...relaxation
Toujours samedi...profitant que les filles s'amusaient avec Maryse...que Clément était avec sa maman... mon père me propose de faire une séance d'hypnose/relaxation. Nous nous dirigeons vers une des chambres, au fond du couloir.Je m'allonge à droite du...
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12 janvier 2009

La joie de porter son petit frère

La joie de porter son petit frère
Voilà..je voulais juste dire que j'étais ravi d'avoir pu porter mon petit frère dans les bras et lui glisser des bisous sur ses joues ! Un moment agréable et intense !!
12 janvier 2009

Epiphanie chez pépé et Nathalie

Epiphanie chez pépé et Nathalie
Samedi 10 janvier, nous sommes allés chez pépé et Nathalie. Nous étions tous à table...un couscous encore chaud fait par pépé...un feu de cheminée qui crépite...un petit Clément dans son transat qui dormait à moitié...une Charlotte surexcitée nous rabâchant...
11 janvier 2009

Recueillement...

Recueillement...
Cet après-midi...après une longue et belle promenade avec les filles et Maryse dans le grand parc de notre commune, nous sommes allés à la Basilique Notre Dame de Nazareth, pour voir, s'il y avait une crèche. Maryse a poussé la grande porte en bois qui...
11 janvier 2009

Sous la neige !!

Sous la neige !!
Et oui !! Mercredi 07 janvier et jeudi 08 janvier 2009 nous étions sous la neige !! Maryse s'est précipitée mercredi matin pour ouvrir les volets, elle est revenue toute excitée, en me disant que le sol...les toits...les arbres étaient couverts de neige...
9 janvier 2009

Déception

Déception
Ce matin, j'ai eu un appel de l'hôpital...service neurologie..."Bonjour, c'est la secrétaire du Professeur V., je vous appelle suite à votre appel hier et à vos tests génétiques..." Là mon cœur palpite... enfin, une réponse...un RDV pour qu'il me l'annonce...
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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
  • Voici mon blog. Celui de ma vie avant et après la stimulation profonde...celle d'une enfant devenue femme avec une dystonie myoclonique DYT11, qui a la chance de pouvoir bénéficier d'une stimulation cérébrale au cours de cette année.
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