dystonie myoclonique - Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé

Suivre ce blog

dystonie myoclonique

15 avril 2009

Parfois...les gens m'écoeurent

Nous allons au parc tous les après-midi avec mes filles...et tout naturellement , elles vont vers les enfants de leur âge...ou d'un âge différent...pour jouer, parler... Et encore aujourd'hui, j'ai pu constater que quand j'ai des myoclonies/tics, les...

Posté par Hermann83 à 21:59 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, discrimination

Partager cet article

Vous aimez ?

0 vote

15 avril 2009

Pas beau...

Je ne sais pas...je suis sûrement en période de baisse...je suis très fatigué et pourtant je suis scrupuleusement mon traitement pour une fois... Pas de stress à l'horizon...j'ai dû mal à réellement me comprendre parfois...je suis tellement tendu que...

Posté par Hermann83 à 17:31 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, fatigue raideur

Partager cet article

Vous aimez ?

0 vote

1 avril 2009

Beaucoup de myoclonies en ce moment...je tremble

Beaucoup de myoclonies en ce moment...je tremble beaucoup...de gros maux à la tête...des petites crises d'angoisse...fatigue...raideurs...pas top en ce moment. Enfin.... J'ai une amie d'enfance qui vient nous rendre visite samedi...je me languis. Demain,...

Posté par Hermann83 à 22:53 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, fatigue raideur

Partager cet article

Vous aimez ?

0 vote

28 mars 2009

Bilan

Désolé, de cette longue attente...sans messages...mais nous avons tous eu un bon gros rhume (et nous l'avons encore)...avec un peu de fatigue par dessus. En ce qui concerne mon nouveau traitement : rivotril 2 fois par jour + Diamox 1 fois par jour...ouais,...

Posté par Hermann83 à 20:40 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, douleurs tics tremblements, keppral, rivotril, zonégran 100mg, diamox, xénazine

Partager cet article

Vous aimez ?

0 vote

22 mars 2009

Des expériences...

Voilà, nous avons décidé avec Maryse, de tenter des expériences mettant mon handicap en avant, pour voir les différences entre avant et après la stimulation cérébrale.Cette catégories, ne parlera que des expériences...cela pourra permettre à des personnes...

Posté par Hermann83 à 12:15 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale

Partager cet article

Vous aimez ?

0 vote

22 mars 2009

Qu'est-ce qu'une dystonie myoclinique ?

La dystonie myoclonique est une maladie génétique associant des contractions musculaires brèves et rapides (myoclonie) entraînant des mouvements anormaux et/ou mouvements de torsion aboutissant à des anomalies posturales (dystonie). L'âge de début de...

Posté par Hermann83 à 11:48 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique

Partager cet article

Vous aimez ?

0 vote

12 mars 2009

Un tas de questions

Oui, un tas de questions traverse mon esprit étroit. Alors, je commence à établir une liste de questions à poser Lundi au professeur V que le test se révèle aussi bien positif que négatif.Des questions auxquelles je sais, que certaines réponses peuvent...

Posté par Hermann83 à 10:00 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, tests génétique

Partager cet article

Vous aimez ?

0 vote

3 février 2009

C'est ainsi...

Toujours même posture...assis...la cheville gauche tordue vers l'extérieur...les jambes croisées, qui se serrent entre elles, à se faire mal...les épaules légèrement en avant, tirant le dos...la nuque raide, tient cette tête quelque peu pleine...quelque...

Posté par Hermann83 à 21:37 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, myoclonies, raideurs, écrire

Partager cet article

Vous aimez ?

0 vote

19 janvier 2009

On ne dit pas tic mais une myoclonie !

Aujourd'hui rendez-vous avec le Professeur V. à 15h45, à l'hôpital d'Aix en Provence au service neurologie. Les lumières ne sont pas allumées...nous sommes une dizaine dans le couloir, sur des chaises en bois assemblées sur une barre métallique.Un monsieur...

Posté par Hermann83 à 23:12 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, douleurs tics tremblements, keppral, zonegran

Partager cet article

Vous aimez ?

0 vote

14 janvier 2009

Et la santé dans tout cela ??

Pour ne pas vous mentir, je ne prends quasiment plus le Keppral 500mg...pourquoi ? Quasiment plus d'effets...puis, je suis dans une certaine lassitude niveau santé. Je continue mon traitement de base...le rivotril... Je tique beaucoup par moment ou je...

Posté par Hermann83 à 10:41 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, keppral, rivotril

Partager cet article

Vous aimez ?

0 vote

<< < 1 2 3 4 5 > >>