dystonie myoclonique - Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé

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dystonie myoclonique

21 novembre 2008

Y croire !

Je n'ai rien à dire de très particulier...mes tics, mes membres supérieurs et inférieurs se remettent à se contracter et à provoquer des tremblements. Ce soir, j'ai eu du mal à manger la bonne salade que nous avons préparé Maryse...c'est si difficile...

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Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale

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20 novembre 2008

Expressions corporelles

Parce que nous n'en avons qu'un.Parce que c'est au travers de lui que l'on s'exprime,Parce qu'il nous tient, même si on n'a rien de commun.Parce que tout est saccadé, même ces rythmes. Parce que l'on n'a pas le choix,Parce que l'on en a besoin pour vivre.Il...

Posté par Hermann83 à 10:26 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, corps

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18 novembre 2008

Tristesse...oh ennemi....

Voilà encore un mois...un mois à attendre. C'est ce que l'on m'a dit quand ils m'ont rappelé...un mois encore d'incertitudes... Pourtant, "ils" avaient bien dit 3 semaine/1 mois...cela fera 1 mois, le 22 novembre.J'ai eu confirmation de mon médecin traitant,...

Posté par Hermann83 à 18:16 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, tests génétique, tristesse

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17 novembre 2008

Mes filles

Comme je l'avais stipulé plus haut...Hermann est un personnage fictif par lequel je m'exprime...mais sa vie n'est autre que la mienne. Etant donné que je parle parfois de mes filles, il serait plus pratique, que je leur attribue un prénom. Car je veux...

Posté par Hermann83 à 21:25 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique

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16 novembre 2008

Même sous la douche...

Je voulais juste me détendre ce corps pesant....et tu es là...toujours fidèle au poste... Peut-être est-ce l'attente de ce diagnostic que je remarque mieux les réactions de mon corps...mais là...ce week-end, hormis des crispations et quelques tics, rien...

Posté par Hermann83 à 22:19 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique

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12 novembre 2008

Repos

Je me suis pris le temps ce matin, d'aller voir mon médecin traitant pour moi et ma cadette.La petite un gros rhume...un bon nettoyage de nez tous les soirs durant 1 semaine à 15 jours et elle ira mieux ! Puis, elle a encore deux dents qui arrivent...elle...

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Tags: dystonie myoclonique, fatigue raideur, atarax

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3 novembre 2008

Je sais...

Je sais qui je suis.Je sais que j'ai deux magnifiques enfants et une femme extraordinaire.Je sais que j'ai un toit...de quoi me nourrir et me vêtir.Je sais que j'ai un travail ! Je sais que je n'ai pas la chorée d'Huntington, la maladie que portait ma...

Posté par Hermann83 à 17:46 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique

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28 octobre 2008

Présentation

Je ne sais pas par où véritablement commencer... Dois-je aborder un sujet ? Si oui, lequel en premier ? Qui est Hermann ? Il est certain...ce n'est pas moi. Hermann est le fruit de mon imagination. C'est un personnage totalement fictif, il existe dans...

Posté par Hermann83 à 21:09 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale

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