Souffrance...

Ce matin, j'ai bien eu peur de ne pas arriver à travailler...j'étais lessivé.

C'est simple... déjà le dîner a été difficile. Je n'arrivais pas à coordonner mes mouvements des membres supérieurs...donc la fourchette bougeait dans tous les sens. Je sursautais...parfois, même devant Maryse...j'ai honte.
C'est la honte de voir partir sa fourchette...de devoir avoir une posture pour essayer d'être en équilibre.
De devoir calculer pour arriver à prendre un verre...à me servir...
Qu'ai-je ? Pourquoi mon corps ne fonctionne t-il pas correctement ? Pourquoi je ne sais pas l'articuler à ma guise ? Que se passe t-il...parfois, bêtement peut-être, j'ai l'impression, qu'il me rejette.

Plus j'avance, plus ces derniers jours (peut-être à tort) j'ai l'impression de ne parler que de cela à ma mère et qu'elle en arrive à saturation.
J'ai honte d'exposer ainsi mon mal être par moment...mais je ne puis le garder pour moi comme auparavant.

Je ne puis rester le soir, sur le rebord de mon lit, les jambes pendantes à pleurer...demander une compréhension...un nom !
Oui, c'est cela que j'attends, un nom sur mes maux. Pour me rassurer et me dire, que tout cela n'est pas de mon imaginaire...que mes crampes et contractions musculaires existent...que je n'invente pas ces crises de tics et de tremblements...que je n'aime pas mon corps...que je deviens de plus en plus agressif car je ne me supporte plus....je ne supporte plus cette fatigue...je ne supporte plus de devoir m'allonger pour récupérer du sommeil, et laisser seule Maryse et les enfants.

Je veux un nom. Comprendre, pas forcément car je le vis...mais un nom, c'est tout ce que je demande.

Croyez-moi, je n'invente rien...tout est bien réel.

Ce corps lourd, pesant, raide, dur même le soir en me couchant ! Je m'aime de moins en moins. J'ai envie que l'on me dise "Oui, cela est vrai, vous avez bien quelque chose"

Et ne me dites pas d'attendre ou patience...cela fait 24 ans que j'attends un nom...24 ans que l'on change ma maladie...si elle existe....

Je veux vivre "normalement" même si je sais que la normalité n'existe pas mais n'a-t-on pas le droit au rêve ?
Oh que je rêve de savoir marcher sans penser aux regards autour...sans penser à comment tenir une tasse...à me rendre dans un lieu...à ne pas choquer quelqu'un...à être moi.

Oui, car je veux vivre avec moi et non avec cette inconnue...lâche moi maladie...un jour peut-être tu t'en iras et j'aurai espoir de vivre avec moi et moi seul.

Alors, j'ai travaillé...à mon poste...sans grand sourire...je ne disais pas de mots...j'étais sur les rotules.
La preuve, le matin, je me suis endormi dans la voiture de Laurent.

J'ai fini ma journée à 13h00...j'avais commencé à 05h00...je n'avais pas mangé, ni pris de pause.
J'ai effectué ma première mission aujourd'hui au sein de l'entreprise...la réimplantation snacking.
Nous avons fait le 1er bilan avec mon maître de stage, mon professeur représentant, le directeur du magasin...il est bon.

J'en parlerai plus amplement plus tard.

Mais ne pensez pas que je n'aime pas la vie...oh non ! Bien au contraire, je l'aime, je l'adore...et si quelqu'un doit rester, ce n'est pas la maladie mais moi !