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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
27 novembre 2008

Journée lourde et pénible

souffrance

Hier, a été une journée lourde et pénible.

Dès 16h00, j'ai été prise d'une crise de tics à la maison et de tremblements. Je ne pouvais plus m'assoir...ce qui était assez gênant vu l'état de mon genou...donc, je montais et descendais les escaliers pour essayer de me calmer...pendant ce temps mon genou et ma jambe me faisaient horriblement mal.

A 16h30, je décide d'appeler Maryse pour la tenir informée, car je dois garder les filles ce soir et ma crise ne fait que s'accentuer.
Maryse me dit de la rappeler vers 17h45 pour confirmer tout cela.

Le temps avance...quand je monte les escaliers, mon corps m'envoie en arrière...je décide de rester au premier étage.

Je tremble et je tique de partout.

A 17h30, je confirme le tout à Maryse, par crainte que je fasse une crise, elle rentrera à 18h30 au lieu de 22h00.

Puis, arrivent les filles...Charlotte s'empresse de m'embrasser et Rose de me faire un câlin...cela fait du bien.

On décide de monter dans leur chambre...malgré la douleur au genou, mes tics sont tellement violents que je finis à quatre pattes les dernières marches...Maryse pose Rose sur sa couverture de jeux et m'aide à monter le reste des marches en me voyant bloqué.

Ma crise de tics durera jusqu'à 22h00 passé...près de 6 heures non-stop de tics violents.

Aujourd'hui, je suis épuisé.

J'ai des bleus aux jambes et à présent encore plus mal au genou et à la cheville.

Il n'existe aucun médicament pour soulager ses crises que des injections à très grandes doses de rivotril ou autres...ce que je n'ai nullement chez moi.

Il me reste à attendre...

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Commentaires
H
Je vous remercie pour vos messages respectifs.<br /> <br /> En effet, aujourd'hui particulièrement, je me donne le droit de craquer...car nous sommes que des êtres humains...<br /> <br /> Merci à vous
A
C'est clair que c'est du courage tout ça. Moi aussi je suis toujours sur le cul (pardonnes moi l'expression) quand je vois ce que tu fais malgré tout...<br /> T'as le droit de craquer et d'en avoir marre !
M
Courage ma fille.<br /> Bisous<br /> Maman
C
J'essaie souvent d'imaginer ton quotidien et tes difficultés. Je sais que je dois être tellement loin de la réalité. De cette p***** de salop**** qui t'empêche de vivre à 1000%. Car ta force c'est justement ton énergie et ton courage. Ce courage qui te permet de te lever debout avant l'aube, qui te donne la rage d'apprendre, qui te pousse à cumuler école, boulot, enfants, mari, maison...<br /> <br /> J'te dis chapeau bas Monsieur (Madame). Je suis (vraiment) admirative et j'espère qu'un jour tes seuls petits maux se réduiront à une migraine ou un mal de dent !!
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
  • Voici mon blog. Celui de ma vie avant et après la stimulation profonde...celle d'une enfant devenue femme avec une dystonie myoclonique DYT11, qui a la chance de pouvoir bénéficier d'une stimulation cérébrale au cours de cette année.
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