Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé

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8 juillet 2009

Départ pour le premier RDV !!

Départ à 17h45 de la gare Aix en Provence TGV....arrivée estimée vers 20h15 à Paris Gare de Lyon. En route pour mon premier RDV à la Pitié Salpêtrière à Paris !! Dans mes bagages : test génétique, lettre de Professeur V. d'Aix en Provence pour le Professeur...

Posté par Hermann83 à 13:00 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, pitié salpêtrière

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3 juillet 2009

C'est pas ton non-anniversaire

Voilà, aujourd'hui, c'est le seul jour qui n'est pas le "non-anniversaire" de ma soeur ! Et oui, belette à 30 ans !Alors, un JOYEUX ANNIVERSAIRE à toi !

Posté par Hermann83 à 09:12 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: non-anniversaire

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30 juin 2009

Pour vous...Madame le Professeur V.

Voici le début de mon questionnaire pour mon RDV de jeudi 09 juillet 2009, à la Pitié Salpêtrière. Si certaines personnes, veulent poser des questions, n'hésitez pas, je demanderai. Il a été établi en tant que femme et non en tant qu'Hermann L’Hérédité...

Posté par Hermann83 à 13:08 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, raideurs, hérédité

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28 juin 2009

En passant par là...

Je viendrai poster plus longuement demain soir... Pour résumer : réveil avec du mitosyl sur la bouche, mains, les portes, cheveux de Charlotte :) Rose, ne veut pas faire pipi au pot...c'était que la première journée...c'est au cabinet !! Ben, cela fait...

Posté par Hermann83 à 22:18 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: initiation à la propreté, mitosyl, tourte aux pommes

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23 juin 2009

Le Blablabla du mardi et mercredi ...

J'attends toujours ma convocation pour mon RDV à la Pitié Salpêtrière, que je dois recevoir par voie postale.Si je ne l'ai pas avant la fin de la semaine, je les rappelle. Car c'est important aussi pour mes remboursements de transports en commun (train,...

Posté par Hermann83 à 22:34 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: fatigue raideur, pitié salpêtrière, peinture, bonne humeur, ludothèque

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23 juin 2009

Rose devient propre suite !

Alors aujourd'hui après mon code, nous sommes allés au parc. Nous arrivons au lieu dit...nous demandons aux filles, si elles veulent aller au WC...les deux "oui"...mais voilà...Rose oubliait quand allant au WC, cela voulait dire, laisser sa poupée seule...

Posté par Hermann83 à 22:21 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: initiation à la propreté, le pot

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22 juin 2009

Rose devient propre !

C'est un constat...durant deux jours, notre chère Rose...couche totalement sèche du petit déjeuner au moment de la coucher à la sieste. Vient une question... "Veux tu faire pipi"...la réponse ne se fait pas tarder "Oui" le ventre bien tendu, les genoux...

Posté par Hermann83 à 21:51 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: initiation à la propreté, le pot

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22 juin 2009

Voilà, comment est l'école de Charlotte ...

Voilà, le petit résumé de la journée portes ouvertes : Nous avons commencé par la salle motricité > gym...jeux...ils feront aussi piscine. Puis visite de la cantine, Charlotte n'ira pas. De la cours de récréation. Ils demandent des chaussures fermées,...

Posté par Hermann83 à 17:37 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: école maternelle, journée portes ouvertes

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22 juin 2009

Journée portes ouvertes...

...école maternelle de Charlotte (future école) Le Grand Pin ! Voilà...Maryse est affalée sur la canapé...Charlotte et Rose dorment...je ne vais pas tarder à les réveiller car à 14h00 nous allons visiter la future école de Charlotte ! Elle est toute existé...

Posté par Hermann83 à 13:15 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: école maternelle, journée portes ouvertes

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21 juin 2009

Bonne fête...

Des papas !!! Je souhaite une bonne fête des papas...et une pensée à mon père ! BONNE FETE !! Chez nous, c'était : Aux délices des caprices par miss Charlotte... "Papa ! Il y a une surprise pour toi...c'est un gâteau avec ma main dedans !" Des pâtes au...

Posté par Hermann83 à 12:56 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: cadeaux fête des pères, fête des pères, pâte à sel

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