Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé

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29 janvier 2009

Nettoyage de printemps...à l'avance...

En ce moment, je suis pris d'une folle envie de tout nettoyer...cela a commencé en début de semaine avec le réfrigérateur...je l'ai nettoyé en long en large et en travers...puis, j'ai tout rangé de façon recommandée à l'intérieur Puis, j'ai continué par...

Posté par Hermann83 à 10:46 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: nettoyage de printemps

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27 janvier 2009

Le chat fait du mime

Posté par Hermann83 à 23:33 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: le chat geluck mime

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27 janvier 2009

Ca cartonne !!

Il fallait bien que je trouve quelque chose à faire de mes dix doigts...que faire quand la précision est difficile à appliquer ?? Que les objets délicats trop difficiles à manipuler ?? Les objets tranchants deviennent un véritable danger ?? Ouais, bon...

Posté par Hermann83 à 23:29 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: myoclonies, meubles en cartons

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25 janvier 2009

Zonégran...

Première prise hier soir...j'ai réussi à dormir, je ne me suis réveillé que vers 08h30 et encore...c'est le réveil qui a sonné. Hormis une légère fatigue...mais je ne sais pas si celle-ci est liée au nouveau traitement. Je ne fonde pas d'espoir dessus...mais...

Posté par Hermann83 à 21:54 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: zonegran 100mg

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23 janvier 2009

Pas de juste milieu...

J'ai des pics...comment dire...ma maladie est comme une courbe...par moment, mon corps est calme par d'autres moments déchaîné. Il n'y a pas de juste milieu. C'est étrange. Depuis, le début de la semaine, je le sens bouillonner...et là, depuis hier...c'est...

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Tags: fatigue raideur, tics tremblements boire, myoclonies, zorro

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21 janvier 2009

Prochain rendez-vous en neurologie

Voilà, le rendez-vous est fixé...c'est le Lundi 27 avril à 16h15...le test sera là...et cela sera mon rendez-vous trimestriel certes mais aussi le lien avec mes prochains rendez-vous avec les diverses équipes de neuro-chirurgie. La secrétaire va faire...

Posté par Hermann83 à 22:30 - Commentaires […] - Permalien [#]

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21 janvier 2009

Dormir...je n'y arrive pas

Hier, toujours tardivement en ce moment..on se couche vers les minuit. Mon corps est contracté...lourd...j'ai des douleurs au niveau des épaules... Maryse me masse...mais rien n'y fait. On éteint la lumière...le temps passe...je me tourne et me retourne...

Posté par Hermann83 à 22:22 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dormir

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20 janvier 2009

Code

Voilà, je me sens...plus serein...mieux psychologiquement parlant...la journée d'hier m'a fait du bien ! Alors, je continue...je suis inscrite au code depuis fin novembre pour reprendre celui-ci (car suite à un problème de papier de visite médicale...mon...

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Tags: code

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19 janvier 2009

On ne dit pas tic mais une myoclonie !

Aujourd'hui rendez-vous avec le Professeur V. à 15h45, à l'hôpital d'Aix en Provence au service neurologie. Les lumières ne sont pas allumées...nous sommes une dizaine dans le couloir, sur des chaises en bois assemblées sur une barre métallique.Un monsieur...

Posté par Hermann83 à 23:12 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, douleurs tics tremblements, keppral, zonegran

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17 janvier 2009

Etrange sensation

Hier, vers les alentours des 16h00...après que les filles est pris respectivement leur goûter...nous sommes allés nous promener. Nous les habillons chaudement...vestes...gants..bonnets...puis nous partons dans les petites rues de notre commune, regardant...

Posté par Hermann83 à 21:20 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: basilique, chant, sensation étrange

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