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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
2 novembre 2008

La tasse...boire, un art si complexe parfois

tasse

Ce matin, alors que Maryse dressait la table afin que nous prenions le petit déjeuner, j'aide les filles à se préparer et à s'installer.

Maryse me demande ce que je souhaite prendre...lait chaud...lait froid...céréales ou non...
Je décide d'une boisson chocolatée qui me sera servie dans une tasse.

Maryse apporte à chacun d'entre nous nos boissons respectives. Puis apporte le bocal en verre transparent de céréales nature et un autre bocal de céréales chocolatées pour les enfants.

J'ouvre le couvercle, en déverse un peu dans ma tasse encore fumante. Quelques pétales tombent autour...mais on s'en moque...cela arrive à tout le monde.

Bouchée par bouchée, je prends plaisir de me réchauffer tout en mangeant.

Puis, vient le moment de boire ce nectar.
J'approche mes mains tremblantes de cette tasse...la hanse m'est inutile.
Je la sers...je la compresse...j'essaye de la soulever...un mouvement en suivant un autre...la voilà prise d'une multitude de vagues...je jette un regard vers Maryse...vers les enfants...ils ne me remarquent pas... mon handicap passe en transparence.

Je décide de me lever avec celle-ci...s'enchaîne un mouvement arrière, un autre devant ainsi de suite...
Mes yeux l'espace d'un moment, s'humidifient.
Je vais sur le côté...recroquevillé près du plan de travail, je bois !

Oui, je bois ! Aujourd'hui sans paille ! Avec des taches au sol !
Après 1/4 d'heure de lutte avec mes mains et le reste, je bois.

Boire, un art si complexe parfois !

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  • Voici mon blog. Celui de ma vie avant et après la stimulation profonde...celle d'une enfant devenue femme avec une dystonie myoclonique DYT11, qui a la chance de pouvoir bénéficier d'une stimulation cérébrale au cours de cette année.
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