Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé

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15 juillet 2009

Mise à jour

Entre "Papa, j'ai du caramel qui coule des jambes !" ... petite explication... Charlotte s'est faite piquer...euh pardon...dévorer par les moustiques chez ses grands parents...elle s'est retrouvée avec de gros boutons rouge remplis de "caramel" comme...

Posté par Hermann83 à 10:49 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: boutons de moustique, propreté, préparation à la stimulation cérébrale

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10 juillet 2009

Compte RDV du 1er RDV avec le Professeur V. de Paris

Nous sommes arrivés vers 20h45 et non 20h15...je me suis trompé dans les horaires de trains...nous nous dirigeons vers l'hôtel et quasiment immédiatement, nous nous allongeons. Nous avons très très mal dormi...réveil à 05h30 par la chambre voisine par...

Posté par Hermann83 à 19:53 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, pitié salpêtrière, déroulement pour la stimulation cérébrale profonde

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8 juillet 2009

Départ pour le premier RDV !!

Départ à 17h45 de la gare Aix en Provence TGV....arrivée estimée vers 20h15 à Paris Gare de Lyon. En route pour mon premier RDV à la Pitié Salpêtrière à Paris !! Dans mes bagages : test génétique, lettre de Professeur V. d'Aix en Provence pour le Professeur...

Posté par Hermann83 à 13:00 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, pitié salpêtrière

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3 juillet 2009

C'est pas ton non-anniversaire

Voilà, aujourd'hui, c'est le seul jour qui n'est pas le "non-anniversaire" de ma soeur ! Et oui, belette à 30 ans !Alors, un JOYEUX ANNIVERSAIRE à toi !

Posté par Hermann83 à 09:12 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: non-anniversaire

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30 juin 2009

Pour vous...Madame le Professeur V.

Voici le début de mon questionnaire pour mon RDV de jeudi 09 juillet 2009, à la Pitié Salpêtrière. Si certaines personnes, veulent poser des questions, n'hésitez pas, je demanderai. Il a été établi en tant que femme et non en tant qu'Hermann L’Hérédité...

Posté par Hermann83 à 13:08 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, raideurs, hérédité

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28 juin 2009

En passant par là...

Je viendrai poster plus longuement demain soir... Pour résumer : réveil avec du mitosyl sur la bouche, mains, les portes, cheveux de Charlotte :) Rose, ne veut pas faire pipi au pot...c'était que la première journée...c'est au cabinet !! Ben, cela fait...

Posté par Hermann83 à 22:18 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: initiation à la propreté, mitosyl, tourte aux pommes

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23 juin 2009

Le Blablabla du mardi et mercredi ...

J'attends toujours ma convocation pour mon RDV à la Pitié Salpêtrière, que je dois recevoir par voie postale.Si je ne l'ai pas avant la fin de la semaine, je les rappelle. Car c'est important aussi pour mes remboursements de transports en commun (train,...

Posté par Hermann83 à 22:34 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: fatigue raideur, pitié salpêtrière, peinture, bonne humeur, ludothèque

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23 juin 2009

Rose devient propre suite !

Alors aujourd'hui après mon code, nous sommes allés au parc. Nous arrivons au lieu dit...nous demandons aux filles, si elles veulent aller au WC...les deux "oui"...mais voilà...Rose oubliait quand allant au WC, cela voulait dire, laisser sa poupée seule...

Posté par Hermann83 à 22:21 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: initiation à la propreté, le pot

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22 juin 2009

Rose devient propre !

C'est un constat...durant deux jours, notre chère Rose...couche totalement sèche du petit déjeuner au moment de la coucher à la sieste. Vient une question... "Veux tu faire pipi"...la réponse ne se fait pas tarder "Oui" le ventre bien tendu, les genoux...

Posté par Hermann83 à 21:51 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: initiation à la propreté, le pot

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22 juin 2009

Voilà, comment est l'école de Charlotte ...

Voilà, le petit résumé de la journée portes ouvertes : Nous avons commencé par la salle motricité > gym...jeux...ils feront aussi piscine. Puis visite de la cantine, Charlotte n'ira pas. De la cours de récréation. Ils demandent des chaussures fermées,...

Posté par Hermann83 à 17:37 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: école maternelle, journée portes ouvertes

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