stimulation profonde cerebrale - Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé

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stimulation profonde cerebrale

5 septembre 2012

Un retour après un long départ...

Il y a tant de temps que je ne suis pas venu poster...tant de choses ont changé... Il y a ce que j'avais prévu et l'inconnu. Je me pensais prêt à franchir la barrière de l'inconnu, de la normalité, de ces moules que l'on impose dans cette société brute....

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Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, vie

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19 février 2011

La paille et moi

Je me souviens d'elle comme si c'était hier. Tel un chevalier, je la brandissais à toutes épreuves face à une déglutition d'un liquide qui me semblait trop fastidieux. J'avais mis cette culture avec moi à tel point que les personnes me côtoyant en avaient...

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Tags: stimulation profonde cérébrale, dystonie myoclonique DYT11, paille

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21 novembre 2010

Tel un Touareg...

Tel un Touareg Une marche de petit vertébré essayant de trouver tant bien que mal un équilibre. Un second voltage, il était bon de le sentir envahir mon corps. De multitudes de petites fourmis grappillant le long de mes membres en l'espace de quelques...

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Tags: stimulation profonde cérébrale, dystonie myoclonique DYT11, désert, eau, oasis, touareg

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16 novembre 2010

"Lève-toi et marche"

"Lève-toi et marche"Saint Marc 2, 1-12 Je comprenais mieux la difficulté de marcher pour les enfants. Cette fascination des parents à s'imposer un âge quasiment ultime pour leur chérubin. Arriver à rester quasi immobile, sur leur deux pattes arrières,...

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Tags: stimulation profonde cérébrale, dystonie myoclonique DYT11, marche

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11 novembre 2010

"Une forme de vie" prend fin

Mercredi 27 octobre 2010 Le temps passait si bien, si vite. J'étais plongé durant tout le trajet, dans le dernier roman d'Amélie Nothomb : "Une forme de vie". Une plume légère sans être agressive, tout en perfectionnant son art de protagoniste imposante...

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Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, Amélie Nothomb, une forme de vie

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26 octobre 2010

Déroulement de la stimulation cérébrale profonde

Je tiens à apporter quelques informations sur la dystonie myoclonique génétique DYT11 et la stimulation cérébrale profonde. Tout d'abord, l'accueil a été très chaleureux à la Pitié Salpêtrière. La neuro-chirurgienne a pris le temps d'expliquer et d'apporter...

Posté par Hermann83 à 13:47 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, dystonie myoclonique DYT11

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21 octobre 2010

Premier RDV

Demain, premier RDV à Paris avant le grand départ ! J'ai reçu toutes la liste des examens à faire cette semaine : électrocardiogramme prise de sang avec détermination contrôle urine (glamour de marquer cela !!) panoramique dentaire RDV dentiste Tous les...

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Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale

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18 octobre 2010

Oh toi, ma dystonie...bon vent !!

Je dors, paisiblement ou presque. Il est 16h30, le téléphone sonne...un peu dans les vapes, je laisse passer l'appel. Mais il continue cette sonnerie...par curiosité et hasard, sait-on jamais , je décide de décrocher et là : "Bonjour, c'est bien Monsieur...

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Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale

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13 janvier 2010

Un peu perdu

J'avoue ne pas être du tout assidu dans mon devoir de donner des nouvelles ou de répondre à des mails que je reçois, vis-à-vis de SC (stimulation cérébrale profonde). Les mois de novembre et décembre ont été chargés. Déjà comme vous tous par les fêtes...

Posté par Hermann83 à 14:55 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: stimulation profonde cérébrale, noël, travaux, SCP

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10 novembre 2009

Tel un enfant

Je sais...je ne suis pas très assidu en ce moment... Non, je n'ai toujours pas de date d'opération. Le Professeur V. de Paris a été claire lors de son dernier courrier...toutes les informations à mon égard passeront par courrier. C'est un peu comme si...

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Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, sucre d'orge

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