stimulation profonde cerebrale - Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé

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stimulation profonde cerebrale

27 septembre 2009

Un téléphone sert à ...

...téléphoner ! Oui et pour le récepteur (cours de service accueil...aller du point A au point B) à décrocher ! Voici donc, bien...deux semaines que j'essaye de joindre le secrétariat de la Pitié Salpêtrière pour connaître la date de mon opération (stimulation...

Posté par Hermann83 à 11:45 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: stimulation profonde cérébrale

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31 août 2009

Les examens pré-opératoire auront lieu...

Voilà, ce matin, j'ai pu obtenir tous mes rendez-vous pré-opératoire... IRM cérébrale le 14/09 à 07h45 reste à savoir s'il me faut une injection de multihance...je le saurai demain, le professeur V. me rappelle pour me le dire. Je dois avancer 69€ de...

Posté par Hermann83 à 16:21 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: stimulation profonde cérébrale, IRM cérébrale, panoramique dentaire, stomatologie

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30 août 2009

Sans plus...

Nous nous sommes rendus Maryse et moi-même au rendez-vous avec le Professeur V. lundi dernier à 16h30. Deux heures d'attente...nous entrons dans le cabinet...je lui montre les ordonnances...il les regarde et me les rend. Il me demande si j'ai besoin d'une...

Posté par Hermann83 à 11:21 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: stimulation profonde cérébrale, examens pré-opératoire

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16 août 2009

Examens prè-opératoire

Voilà, vendredi j'ai reçu par courrier de la Pitié Salpêtrière tous les examens et les ordonnances pré-opératoire : IRM Panoramique dentaire Tests neuropsychlogiques Enregistrement des mouvements oculaires Enregistrement d'un entretien avec un docteur...

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Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale

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8 juillet 2009

Départ pour le premier RDV !!

Départ à 17h45 de la gare Aix en Provence TGV....arrivée estimée vers 20h15 à Paris Gare de Lyon. En route pour mon premier RDV à la Pitié Salpêtrière à Paris !! Dans mes bagages : test génétique, lettre de Professeur V. d'Aix en Provence pour le Professeur...

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Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, pitié salpêtrière

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30 juin 2009

Pour vous...Madame le Professeur V.

Voici le début de mon questionnaire pour mon RDV de jeudi 09 juillet 2009, à la Pitié Salpêtrière. Si certaines personnes, veulent poser des questions, n'hésitez pas, je demanderai. Il a été établi en tant que femme et non en tant qu'Hermann L’Hérédité...

Posté par Hermann83 à 13:08 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, raideurs, hérédité

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8 juin 2009

En route pour Paris le...

.... jeudi 09 juillet 2009 à 14h00 !! Heureusement que j'ai bien appelé, et encore appelé une dizaine de fois aujourd'hui...une fois occupée...une fois personne...le secrétariat fermant à 16h00, mon dernier appel fit à 16h10 ... Oufff, encore un neurologue...

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Tags: stimulation profonde cérébrale, pitié salpêtrière

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22 mai 2009

Un peu plus de précisions

Alors après de nombreux appels sans succès à la Pitié Salpêtrière, je viens d'avoir au téléphone Madame L. qui travaille avec Madame V. neurologue à La Pitié. Ils sont bondés de personnes en attentes de stimulation cérébrale profonde envoyées par le professeur...

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Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, attente

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13 mai 2009

1er rendez-vous avec La Pitié salpêtrière ...

....je voulais savoir...j'avais l'envie d'en connaître plus sur mon sort...alors j'ai téléphoné au moins 6 fois en cet après-midi... ...par chance, j'ai réussi à avoir quelqu'un...qui au début n'a pas su du tout de quoi je parlais...puis, elle a cherché...demandé...et...

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Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, pitié salpêtrière

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4 mai 2009

Des qestions...des interrogations...des craintes

Bien qu'il soit légitime que t'attendre l'étude de mon dossier par la Pitié Salpêtrière...le premier appel qui lancera la suite de toute cette aventure... Je ne peux m'empêcher de m'interroger...alors parfois certaines de mes interrogations font sourire...

Posté par Hermann83 à 10:02 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, attente, crainte

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