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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
fatigue raideur
23 juin 2009

Le Blablabla du mardi et mercredi ...

Le Blablabla du mardi et mercredi ...
J'attends toujours ma convocation pour mon RDV à la Pitié Salpêtrière, que je dois recevoir par voie postale.Si je ne l'ai pas avant la fin de la semaine, je les rappelle. Car c'est important aussi pour mes remboursements de transports en commun (train,...
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30 avril 2009

Epuisé ! Envie de soleil !!

Epuisé ! Envie de soleil !!
Je suis épuisé...mon corps est très fatigué. Hier, l'ancienne nounou des filles est venue me donner un coup de main, car je n'étais pas très bien...puis Rose est malade aussi...quant à Charlotte, elle est en plein complexe d'Oedipe...c'est l'horreur....
15 avril 2009

Pas beau...

Pas beau...
Je ne sais pas...je suis sûrement en période de baisse...je suis très fatigué et pourtant je suis scrupuleusement mon traitement pour une fois... Pas de stress à l'horizon...j'ai dû mal à réellement me comprendre parfois...je suis tellement tendu que...
5 avril 2009

Grosse fatigue

Grosse fatigue
Mon corps me fait mal ces derniers temps. Le rivotril seul, ne suffit pas. Je suis souvent en grande fatigue...mais je dois m'occuper aussi de mes filles, de la maison, de la cuisine et tout ce qui en suit. J'avoue qu'avec un corps qui ne suit pas, cela...
1 avril 2009

Beaucoup de myoclonies en ce moment...je tremble

Beaucoup de myoclonies en ce moment...je tremble beaucoup...de gros maux à la tête...des petites crises d'angoisse...fatigue...raideurs...pas top en ce moment. Enfin.... J'ai une amie d'enfance qui vient nous rendre visite samedi...je me languis. Demain,...
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6 mars 2009

Beaucoup de temps à rattraper

Beaucoup de temps à rattraper
Il n'y a pas d'autre mot...j'étais épuisé...les yeux rouges...cernés...maux de tête...voilà, plusieurs semaines que je n'étais pas bien...trop de fatigue...trop nerveux...trop de tics...trop de contractions musculaires... Je me sens vide...cette attente...
23 janvier 2009

Pas de juste milieu...

Pas de juste milieu...
J'ai des pics...comment dire...ma maladie est comme une courbe...par moment, mon corps est calme par d'autres moments déchaîné. Il n'y a pas de juste milieu. C'est étrange. Depuis, le début de la semaine, je le sens bouillonner...et là, depuis hier...c'est...
24 novembre 2008

Le monde à l'envers

Le monde à l'envers
A croire que le monde est à l'envers ! Aujourd'hui, en nous mettant en route vers la voiture...que vois-je ?? De la neige ! Oui, oui...il a neigé cette nuit Bien qu'il y avait encore un vent glacial...Charlotte était ravie de voir ce beau spectacle, de...
12 novembre 2008

Repos

Repos
Je me suis pris le temps ce matin, d'aller voir mon médecin traitant pour moi et ma cadette.La petite un gros rhume...un bon nettoyage de nez tous les soirs durant 1 semaine à 15 jours et elle ira mieux ! Puis, elle a encore deux dents qui arrivent...elle...
11 novembre 2008

Malgré la volonté...

Malgré la volonté...
...de me mettre un gros coup de pied au derrière pour me secouer...je n'y arrive pas. Je suis très fatigué...certes, peut-être un changement de traitement...mais aussi le stress que je me tape en attendant les résultats n'est pas anodin non plus...Les...
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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
  • Voici mon blog. Celui de ma vie avant et après la stimulation profonde...celle d'une enfant devenue femme avec une dystonie myoclonique DYT11, qui a la chance de pouvoir bénéficier d'une stimulation cérébrale au cours de cette année.
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