Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé

Suivre ce blog

19 mars 2009

Alors depuis ??

Depuis la lecture du diagnostic...hummmm je me sens mieux ! Je suis plus paisible...plus serein ! J'arrive à dormir...cela est bon ! Je sors avec les filles tous les après-midi, on va au parc...on court...on rigole !Je me sens presque "moi"...comme si...

Posté par Hermann83 à 21:29 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: stimulation profonde cérébrale, code, dystonie myoclonique DYT11, aides financières pour hospitalisation adulte

Partager cet article

Vous aimez ?

0 vote

17 mars 2009

Un tas de questions...les réponses

Réponses aux quelques questions Est-ce une maladie évolutive ? oui et non, cela dépend des personnes Vais-je devoir continuer mon traitement ou l'arrêter ? oui, on continue le traitement, rivotril + Diamox Peut-on établir un test génétique chez les enfants...

Posté par Hermann83 à 11:23 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: souffrance dystonie myoclonique DYT11, rivotril, dystonie myoclonique DYT11, diamox

Partager cet article

Vous aimez ?

0 vote

17 mars 2009

Jour du diagnostic

Il est 16h30...Maryse et moi, sommes dans la salle d'attente...j'ai des nausées...le ventre noué...la gorge sérrée...Une nouvelle affiche est au mur, une affiche sur l'association AMADYS, pour les personnes ateintes de dystonie...même Maryse la remarque....

Posté par Hermann83 à 10:59 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: stimulation profonde cérébrale, AMADYS, dystonie myoclonique DYT11

Partager cet article

Vous aimez ?

0 vote

13 mars 2009

Occuper le temps...

...avant lundi...car il se peut, que je ne mette pas tout de suite des nouvelles, le temps de digérer la nouvelle...je viendrai peut-être écrire lundi soir tard (car le professeur V a toujours 1h30 à 2h00 de retard) ou mardi. Ne m'en voulez pas...mais...

Posté par Hermann83 à 11:22 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: lecture de tests génétique pour dytonie myoclonique DYT11

Partager cet article

Vous aimez ?

0 vote

12 mars 2009

Un tas de questions

Oui, un tas de questions traverse mon esprit étroit. Alors, je commence à établir une liste de questions à poser Lundi au professeur V que le test se révèle aussi bien positif que négatif.Des questions auxquelles je sais, que certaines réponses peuvent...

Posté par Hermann83 à 10:00 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, tests génétique

Partager cet article

Vous aimez ?

0 vote

10 mars 2009

La lecture des tests aura lieu...

La lecture des tests aura lieu à l'hôpital d'Aix en Provence, au service de neurologie, dans le bureau du Professeur V. à 16h30, lundi 16 mars...sachant que le professeur a toujours du retard, la lecture sera plutôt pour 18h00, je pense...j'y vais avec...

Posté par Hermann83 à 11:08 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: lecture de tests génétique

Partager cet article

Vous aimez ?

0 vote

9 mars 2009

Prendre les choses en mains avant

Faut que je me prépare...car dans ma tête...mon esprit...je ne laisse malheureusement, la possibilité que pour une hypothèse...celle où le diagnostic se révèle positif ->opération acceptée -> je connais une nouvelle vie, avec un travail, la capacité de...

Posté par Hermann83 à 15:08 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: neuro-psychiatre

Partager cet article

Vous aimez ?

0 vote

9 mars 2009

Ils les ont !!

14h00...le téléphone sonne...je suis sur le canapé...à moitié endormi...je regarde l'affichage du numéro...il ne me dit rien...je décroche quand même "Bonjour, c'est le secrétariat du Professeur.V. service de neurologie. Je vous appelle pour vous informer...

Posté par Hermann83 à 14:38 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: tests génétique neurologie

Partager cet article

Vous aimez ?

0 vote

9 mars 2009

Fallait bien...

Posté par Hermann83 à 11:23 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: le chat geluck tintin

Partager cet article

Vous aimez ?

0 vote

9 mars 2009

Semaine pour évaluer...

...mon code... Je me laisse cette semaine pour voir si mes fautes restent en dessus de 5. Si c'est le cas, je le passe fin mars...sinon, je le reporte à avril. Là, je n'y vais que pour la dernière séance de la journée (à 16h00)...moins de monde...moins...

Posté par Hermann83 à 11:18 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: code, angoisses, crises d'angoisse

Partager cet article

Vous aimez ?

0 vote

<< < 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 > >>