Articles populaires – Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé

22 novembre 2008

Le téléthon !

Mais qu'est-ce que c'est ? Le Téléthon, se sont des gens qui se mobilisent contre les maladies rares et orphelines. Cette mobilisation ce fait au travers de stands...d'une émission de télévision qui dure 30 heures non stop (en sachant que tous sont bénévoles)...

Posté par Hermann83 à 13:08 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: téléthon dystonie myoclonique chorée huntington syndrome de gill

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3 janvier 2009

Bonne annnée

Déjà, bonne année 2009 ! Maryse 31 au soir, quand les douze coups allaient retentir, m'a prise dans ses bras, m'a serré fort et m'a dit tout en posant sa tête sur mon épaule : "Cette année sera la tienne !" Je suis resté bouche-bée , cela m'a beaucoup...

Posté par Hermann83 à 13:34 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: brioche épiphanie produits cosmétiques bio bonne année 2009

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21 janvier 2009

Dormir...je n'y arrive pas

Hier, toujours tardivement en ce moment..on se couche vers les minuit. Mon corps est contracté...lourd...j'ai des douleurs au niveau des épaules... Maryse me masse...mais rien n'y fait. On éteint la lumière...le temps passe...je me tourne et me retourne...

Posté par Hermann83 à 22:22 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dormir

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7 novembre 2008

Souffrance...

Ce matin, j'ai bien eu peur de ne pas arriver à travailler...j'étais lessivé. C'est simple... déjà le dîner a été difficile. Je n'arrivais pas à coordonner mes mouvements des membres supérieurs...donc la fourchette bougeait dans tous les sens. Je sursautais...parfois,...

Posté par Hermann83 à 19:57 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: souffrance dystonie myoclonique DYT11

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3 novembre 2008

Le regard des autres

Ce matin, le réveil a été un peu difficile...persuadé qu'il était aux alentours des 00h00/01h00 quand mon réveil se mit à sonner...non, il était bien 04h00. Je soulève légèrement la couette, je mets mon alliance qui était posée sur ma table de chevet,...

Posté par Hermann83 à 15:43 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: regard honte

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20 juillet 2009

A la recherche de la rémunération de Mary Poppin's

Ce matin, nous nous sommes rendus à la mairie avec Maryse et les enfants au service social...après une brève explication de la future situation lors de mon hospitalisation et l'après...nous devons prendre rendez-vous avec une assistante sociale pour monter...

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Tags: nounou paiement service social mairie

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17 février 2009

Déjà 4 mois...

Bientôt 4 mois le 22...4 mois que j'attends, les résultats...que nous attendons...patience, plus que deux ou moins. Mais pas plus...normalement. Nuit assez agitée...Charlotte s'est réveillée à 05h00 du matin et ne s'est rendormie que vers 07h00...du coup,...

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Tags: tests génétique neurologie

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4 septembre 2010

Ca, moi et les autres

Il est difficile de parler de son corps quand on ne sait qu'il est réellement. Il est difficile d'exploiter des maux avec un jargon médical de dystonie quand on connait celle-ci que depuis un an. Puis-je arriver à faire comprendre qu'il ne faut pas forcément...

Posté par Hermann83 à 14:35 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique DYT11

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28 octobre 2008

Première page

Il est quasi 21h20...heure assez tardive pour moi, qui dois me lever tôt...vers les 04h00...pour attendre devant ce rond point central, en pierres blanches représentant une fontaine qui ne donne plus d'eau...même au plus assoiffé des hommes. Les yeux...

Posté par Hermann83 à 21:36 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: hermann

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10 novembre 2008

Parce que ne nous sommes que des êtres humains...

Ce soir, j'en ai assez (comme pas mal de soir)...ce n'est plus de la lassitude...c'est de la colère...de l'énervement...envers quoi ? Envers moi...mais aussi, envers une société peu ouverte. Je n'y arrive plus...m'alimenter devient un effort de plus....

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Tags: douleurs tics tremblements

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11 décembre 2008

Charlotte fait des biscuits de Noël

Comme je vous l'avais précisé Mardi...j'avais préparé une pâte à sablé au chocolat...pour le réveil des princesses...espérant pouvoir en faire quelques-uns avec Charlotte. Charlotte a d'abord goûté. Puis, nous nous sommes installés mutuellement, après...

Posté par Hermann83 à 22:06 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: sablés de noël au chocolat

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29 janvier 2009

Nettoyage de printemps...à l'avance...

En ce moment, je suis pris d'une folle envie de tout nettoyer...cela a commencé en début de semaine avec le réfrigérateur...je l'ai nettoyé en long en large et en travers...puis, j'ai tout rangé de façon recommandée à l'intérieur Puis, j'ai continué par...

Posté par Hermann83 à 10:46 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: nettoyage de printemps

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2 novembre 2008

Papa...pépé...

Douleur, que nous ne t'aimons ! Hier soir, j'ai eu mon père au téléphone...nommé "pépé" par mes enfants et par mon neveu et ma nièce. Pépé souffre....pépé a le cancer. Essoufflé au téléphone...il me parlait de son déménagement, de l'emménagement de sa...

Posté par Hermann83 à 10:51 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: cancer brel

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4 novembre 2008

Joyeux anniversaire Maryse

Aujourd'hui, c'est l'anniversaire de Maryse, elle fête ses 27 ans. Ce matin avant de partir, je lui ai adressé un doux baiser sur ses lèvres, pour le lui souhaiter. Nous le fêterons plus dignement samedi soir. Travaillant tous les deux de bonne heure...

Posté par Hermann83 à 11:24 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: maryse anniversaire

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6 novembre 2008

Demain...

Demain, se prépare une longue journée...05h00/11h00 A 11h00, visite de mon professeur principal pour s'assurer du bon déroulement de ma formation. Puis après, je refais tout le rayon snacking. Bref, je finis vers 13h00...il faut que je pense à acheter...

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Tags: fatigue raideur

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9 novembre 2008

Un petit moment

Je profite de ce petit moment pour venir pianoter... Hier, nous avons donc fêté l'anniversaire de Maryse comme il se doit ! J'avais prévu une petite sucette au chocolat blanc pour Flavien, qu'il a gardé précieusement avant de la déguster. Un bel apéritif...moules/frites...

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Tags: blessure tics

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6 janvier 2009

Les lunettes par Charlotte...

Maryse et moi-même avons fait un bilan ophtalmologique .... résultat, nous devons tous les deux porter des lunettes... Hier, nous nous rendons avec les filles chez l'opticien le plus proche...soit 50 mètres grand maximum. Nous entrons dans le magasin...Rose...

Posté par Hermann83 à 14:28 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: lunettes Charlotte

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23 novembre 2008

Demain, reprise école

Eh oui...demain c'est semaine école ! Lundi : 10h00/17h30Mardi, mercredi, jeudi : 08h00/17h30Vendredi : 08h00/16h30 De plus Maryse, travaille d'après midi...donc, le soir bain des filles + repas etc..tout seul...on devrait s'en sortir ! Alors aujourd'hui...

Posté par Hermann83 à 14:18 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: école

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24 novembre 2008

Mon genou

Après une nuit longue et douloureuse...je décide vers les 18h20, d'appeler mon médecin traitant. Je lui explique que les douleurs ne s'estompent pas mais au contraire..." demain, je vous fais faire une radio" ok. "Puis avec une entorse au genou faut compter...

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Tags: genou entorse

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20 janvier 2009

Code

Voilà, je me sens...plus serein...mieux psychologiquement parlant...la journée d'hier m'a fait du bien ! Alors, je continue...je suis inscrite au code depuis fin novembre pour reprendre celui-ci (car suite à un problème de papier de visite médicale...mon...

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Tags: code

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30 janvier 2009

Suite zonégran

Voilà, comme l'avait dit le Professeur V. je perds facilement du poids avec zonégran. J'ai commencé le traitement le 25 janvier...j'avais repris mes 2 kilos que j'essayais de perdre...et en 5 jours, tout en mangeant très équilibré, sans sauter (pour une...

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Tags: zonégran 100mg

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31 octobre 2008

Un plaisir de corps

Ce soir, Maryse va nous mettre un film doux. Elle est partie coucher notre dernière et attend que je prenne mon traitement. Je sais d'avance que je vais poser ma tête sur sa poitrine...et de cette chaleur corporelle qui en ressort, cela va me procurer...

Posté par Hermann83 à 23:25 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: plaisir

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2 novembre 2008

La tasse...boire, un art si complexe parfois

Ce matin, alors que Maryse dressait la table afin que nous prenions le petit déjeuner, j'aide les filles à se préparer et à s'installer. Maryse me demande ce que je souhaite prendre...lait chaud...lait froid...céréales ou non...Je décide d'une boisson...

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Tags: tics tremblements boire

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2 novembre 2008

Déçu de mon rôle de père...

Je me suis surpris aujourd'hui de l'homme que j'ai pu être envers mon enfant.Nul n'excuse réellement mon comportement. Nous étions épuisés, aussi bien Maryse que moi.Nous nous sommes allongés sur notre canapé de style marocain en tissu rouge. Nous nous...

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Tags: père fessée

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3 novembre 2008

Je sais...

Je sais qui je suis.Je sais que j'ai deux magnifiques enfants et une femme extraordinaire.Je sais que j'ai un toit...de quoi me nourrir et me vêtir.Je sais que j'ai un travail ! Je sais que je n'ai pas la chorée d'Huntington, la maladie que portait ma...

Posté par Hermann83 à 17:46 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique

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