Articles populaires – Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé

6 novembre 2008

On verra ce soir...

Aujourd'hui, la journée ne se déroule pas très bien depuis mon retour du travail. Je viens de voir que notre situation auprès de la CAF, n'a pas été mise à jour...ce qui fait que ce mois-ci, nous n'aurons pas d'aides pour la garde de la nounou. Nous allons...

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11 novembre 2008

Suis-je chanceux ?

Oui, tout à l'heure, je vous affirmais que l'on nous avait volé la voiture... Hasard, en regardant mes courriels, je suis interpellé par une correspondante sur une messagerie instantanée...une collègue de bureau. Celle-ci me demande comment est notre...

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20 novembre 2008

A pépé (mon papa)

Pépé (mon papa) est très fatigué...pour ne pas dire épuisé. Alors, juste un message pour lui, sans rentrer dans des détails, pour dire que je pense à toi...et que nous t'embrassons bien fort ! Tu es fort et courageux. Je sais qu'hier tu n'as pu avoir...

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10 novembre 2009

Travaux

Pour répondre (quand même ^^), les travaux avancent bien ! Les filles ont chacune leur chambre rose jusqu'à hauteur d'1m10...pardon du fuchsia...peint en spalter. C'est très joli. Le haut reste blanc...ce qui nous permettra à la revente de la maison,...

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17 mars 2009

Un tas de questions...les réponses

Réponses aux quelques questions Est-ce une maladie évolutive ? oui et non, cela dépend des personnes Vais-je devoir continuer mon traitement ou l'arrêter ? oui, on continue le traitement, rivotril + Diamox Peut-on établir un test génétique chez les enfants...

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Tags: souffrance dystonie myoclonique DYT11, rivotril, dystonie myoclonique DYT11, diamox

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3 février 2009

Zonégran perdu...

Samedi soir, je veux prendre le dernier comprimé de ma plaquette, mais celle-ci est vide..il n'y avait pas la boîte de zonégran...celle du rivotril oui, mais pas du zonégran... J'en parle à Maryse...nous nous mettons à chercher dans le tiroir à pharmacie...puis...

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Tags: rivotril, zonégran 100mg, neurologie

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22 mars 2009

Des personnes se mobilisent contre la dystonie

Le Parisien, Hauts de Seine L’ACTU EN FLASH 5000 € récoltés à la soirée Michael Jones LEVALLOIS 06.03.2009, 07h00 La salle Maurice-Ravel a fait le plein jeudi soir pour le concert de solidarité organisé par Matthieu Gonet au profit de l’association Amadys,...

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Tags: AMADYS, Matthieu Gonet, Michael Jones

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22 mai 2009

Un peu plus de précisions

Alors après de nombreux appels sans succès à la Pitié Salpêtrière, je viens d'avoir au téléphone Madame L. qui travaille avec Madame V. neurologue à La Pitié. Ils sont bondés de personnes en attentes de stimulation cérébrale profonde envoyées par le professeur...

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Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, attente

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28 juin 2009

En passant par là...

Je viendrai poster plus longuement demain soir... Pour résumer : réveil avec du mitosyl sur la bouche, mains, les portes, cheveux de Charlotte :) Rose, ne veut pas faire pipi au pot...c'était que la première journée...c'est au cabinet !! Ben, cela fait...

Posté par Hermann83 à 22:18 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: initiation à la propreté, mitosyl, tourte aux pommes

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20 octobre 2009

Des nouvelles...

Voilà bien longtemps que je n'étais pas venu donner quelques nouvelles...mettre à jour mes petits mots. A vrai dire le temps me manquait...la fatigue était présente...une petite déprime passagère aussi. Entre temps nous avons fêté les deux ans de Rose.Cela...

Posté par Hermann83 à 09:49 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: rivotril, code, travaux

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26 mai 2010

Un air de déjà vu...

Une semaine de soulagement quand j'écrivais l'ancien message...enfin content. Comme inscrit sur l'ordonnance, je dois l'augmenter et passer à de l'Epitomax 50mg à raison de 3/ jour. Je prends mon comprimé, et au réveil des spasmes musculaires, puis un...

Posté par Hermann83 à 17:14 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, Epitomax, Vimpat

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9 octobre 2012

Incompréhension

Je reçois de plus en plus de messages via le blog. Je suis triste de voir, que malgré le développement des aides et de la perception sur le handicap, que des gens soient amenés à devoir faire face à la difficulté et la bêtise humaine. Je suis abasourdi...

Posté par Hermann83 à 13:25 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, douleurs tics tremblements, AMADYS

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28 octobre 2008

Présentation

Je ne sais pas par où véritablement commencer... Dois-je aborder un sujet ? Si oui, lequel en premier ? Qui est Hermann ? Il est certain...ce n'est pas moi. Hermann est le fruit de mon imagination. C'est un personnage totalement fictif, il existe dans...

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Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale

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5 décembre 2008

La faute à la chatte...pas que moi !

Aujourd'hui, j'ai réussi à boire au bol...juste en me courbant le dos tout en étant debout et en m'appuyant sur le lavabo...oui, sur le lavabo pour par que j'en renverse partout > 10 points Ce soir, j'ai bu à la paille care je n'arrive pas à tenir un...

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Tags: dystonie myoclonique

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22 juin 2009

Voilà, comment est l'école de Charlotte ...

Voilà, le petit résumé de la journée portes ouvertes : Nous avons commencé par la salle motricité > gym...jeux...ils feront aussi piscine. Puis visite de la cantine, Charlotte n'ira pas. De la cours de récréation. Ils demandent des chaussures fermées,...

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Tags: école maternelle, journée portes ouvertes

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1 avril 2009

Beaucoup de myoclonies en ce moment...je tremble

Beaucoup de myoclonies en ce moment...je tremble beaucoup...de gros maux à la tête...des petites crises d'angoisse...fatigue...raideurs...pas top en ce moment. Enfin.... J'ai une amie d'enfance qui vient nous rendre visite samedi...je me languis. Demain,...

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Tags: dystonie myoclonique, fatigue raideur

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27 novembre 2008

La vie...ce n'est pas si facile

Heureusement qu'il y a "Plus belle la vie" (là je sens que je vais baisser dans les estimes de chacun !) et " Amour, gloire et beauté" pour Maryse ! Ben quand même, on se conforte presque en regardant ce genre de séries à se dire : chouette mon père n'a...

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Tags: chance, plus belle la vie amour gloire et beauté

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23 juin 2009

Rose devient propre suite !

Alors aujourd'hui après mon code, nous sommes allés au parc. Nous arrivons au lieu dit...nous demandons aux filles, si elles veulent aller au WC...les deux "oui"...mais voilà...Rose oubliait quand allant au WC, cela voulait dire, laisser sa poupée seule...

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Tags: initiation à la propreté, le pot

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30 août 2009

Sans plus...

Nous nous sommes rendus Maryse et moi-même au rendez-vous avec le Professeur V. lundi dernier à 16h30. Deux heures d'attente...nous entrons dans le cabinet...je lui montre les ordonnances...il les regarde et me les rend. Il me demande si j'ai besoin d'une...

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Tags: stimulation profonde cérébrale, examens pré-opératoire

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3 septembre 2009

Rentrée de Charlotte partie 2

Alors réveil à 6h50 par miss Rose (merci !!)... Charlotte super excitée...elle parle de l'école...de sa pomme rouge comme celle de Blanche-Neige qu'elle va emmener à l'école pour la collation... Nous prenons le petit déjeuner tranquillement...on se lave...

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Tags: rentrée en petite section, rentrée scolaire maternelle

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18 octobre 2010

Oh toi, ma dystonie...bon vent !!

Je dors, paisiblement ou presque. Il est 16h30, le téléphone sonne...un peu dans les vapes, je laisse passer l'appel. Mais il continue cette sonnerie...par curiosité et hasard, sait-on jamais , je décide de décrocher et là : "Bonjour, c'est bien Monsieur...

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Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale

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22 novembre 2008

Une bonne douche s'impose !

Je m'apprête à prendre ma douche...après avoir cuisiné un rôti au boeuf quelque peu trop cuit mais qui a été malgré tout mangé ! Et quelques frites...non pas maison, le temps ne me l'a pas permis...des surgelés. Pour clore ce repas, raisin et clémentines...

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Tags: tarte aux pommes pépé

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30 novembre 2008

IRM et scanner....du genou

Et oui, encore et encore celui-ci. Hier, nous avons voulu nous rendre chez mon médecin traitant...hasard...il était absent... Avec Maryse nous nous décidons d'aller chez un autre médecin, qui celui-ci se révèle être fermé définitivement. Vers les 10h45...nous...

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Tags: entorse genou IRM scanner

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8 janvier 2009

Enfin !

Ce matin, j'ai décidé de téléphoner le service de neurologie pour savoir l'avancement des résultats de mes tests... La dame me demande mon nom, prénom...une enveloppe plus précisément un courrier a été reçu concernant les tests génétiques mais elle n'a...

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Tags: tests génétique neurologie

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19 décembre 2008

Rencontre avec Clément !

Mardi 16 novembre...nous sommes allés après la sieste des filles, chez mon père et chez Nathalie... Le temps était gris...le sol boueux...il avait plu toute la journée ! Arrivés chez mon père et Nathalie...il faisait bon...un feu de cheminée crépitait......

Posté par Hermann83 à 09:57 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: Clément

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